quinta-feira, 23 de fevereiro de 2017

OS DESAFIOS DE SEGUIR EM FRENTE MESMO COM AS LIMITAÇÕES DO AUTISMO

https://youtu.be/uo4XmH6z0zQ

Esse é meu primeiro vídeo blog , a muito tempo atrás, antes do diagnóstico de autismo do meu filho mais novo eu sonhava em um dia pegar a estrada e conhecer lugares diferentes no Brasil dirigindo, mas após o diagnóstico isso foi ficando cada vez mais difícil é longe na minha cabeça. Não imaginava como seria o Eros dentro de um carro sem destino certo por horas e horas a fio, mas também não imaginava como seria deixar ele em casa pra realizar esse sonho.
E 8 anos depois e a 3 anos preparando profissionais pra serviço de homecare eu estou realizando esse sonho e voltando a pensar que eu posso continuar a sonhar mesmo após diagnóstico do meu grandão.
Agradeço imensamente a minha aluna Darli Egídio por acreditar nesse projeto e encarar o Desafio.
Obrigada a minha princesa Ohanna Kali por me apoiar em tudo, e ao meu grandão Eros Micael por ser meu maior exemplo de que a vida é o hoje é o agora, que podemos ser felizes do jeito que somos e com as limitações existente nos moldarmos e reinventarmos dia a dia pra encaixar a alegria simples de viver.

sexta-feira, 28 de outubro de 2016

CURSO DE NEE - MEDIAÇÃO COM ENFASE EM AUTISMO - TURMA 2017

Olá Pessoal, quanto tempo, estou tentando aos poucos retomar as publicações do blog e manter ele funcionando dessa vez, é que tem sido uma grande correria. 
Bom, pra retomar venho compartilhar com vocês a abertura das Matriculas para a 20ª turma de Mediadores, UALLLL o curso completou 5 anos pessoal, isso mesmo, e com muito orgulho digo que já foram mais de 200 mediadores participantes no curso interno e  mais de 300 nos cursos externos, Nossa que bênção de Deus. 
Pessoal as Matrículas estão abertas o link para inscrição está bem aqui embaixo. 

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdwVrUCTRNayJVo0WIe16sAaa0iMbiruYymT3lK42fmXJM47A/viewform

 Nos vemos em Breve, venham fazer parte dessa história. Beijos em Todos. 


segunda-feira, 1 de agosto de 2016

PRIMEIRA SESSÃO AZUL - PARCERIA AAPA, SESSÃO AZUL E KINOPLEX - 13/08/2016 AS 10:30H - SHOPPING NOVA IGUAÇU

EMPRESA SESSÃO AZUL



AAPA 
PROJETO AUTISMO

LOCAL: SHOPPING NOVA IGUAÇU 

DATA: 13 DE AGOSTO DE 2016 

HORÁRIO: 10:30H 


BAIXE AQUI A ROTINA PARA INICIAR O PROCESSO DE CHEGADA AO CINEMA.

ROTINA PROCURANDO DORY http://pt.slideshare.net/Emanoelefreitas/rotina-cinema-procurando-dory

ROTINA A ERA DO GELO http://pt.slideshare.net/Emanoelefreitas/rotina-cinema-a-era-do-gelo


domingo, 14 de fevereiro de 2016

Mãe de autista e a vida amorosa

Olá pessoal, quanto tempo sem falar comvocês, mas creio que compreendam.
O assunto dessa semana é vida amorosa de mães de autistas solteiras.
Quem nunca ouviu a frase: - é bem difícil um relacionamento quando se tem filho especial.
Bom, eu ja ouvi bastante.  Mas nunca acreditei de todo, porque acho que alguém quando se interessa por você aceitará toda a sua vida e não só uma parte dela. Meus filhos são parte do que eu sou e não algo que possa ser negociado.
Ser solteira não é uma escolha, mas com certeza pesa muito a decisão quando temos que ser o exemplo.
Tenho uma amiga, linda, inteligente, responsável,  tudo de bom mesmo, mas com filhos com deficiência e em um determinado momento da vida conheceu um homem que se apresentava como um homem de Deus, correto,  integro e em busca de um relacionamento sério,  mas isso foi mudando a medida que ele foi conhecendo sua realidade, mal acreditei quando ela me falou chorando que mais uma vez havia acabado o namoro, e a desculpa foi mais dolorosa ainda, ele havia dito que não tinha mais idade para arranjar "sarna pra se coçar" uma mulher com filho deficiente era responsabilidade demais para ele.
Bom, eu acredito muito no amor e vivo minha vida baseado nele, mas também já ouvi "desculpas" para um término como; " você tem um filho autista, e geralmente não temos tempo pra nós" ou " você eu quero, mas não consigo lidar com a responsabilidade de uma criança com deficiência" ou " se fosse só você não teria problema" ou "as pessoas ficam me perguntando, como vou lidar com a sociedade com um filho deficiente se ele nem e meu filho mesmo", (confesso que essa foi a mais dolorosa na época) .
E ai nós escutamos coisas como; nossa você é tão bonita,  porque esta solteira?
Simples, como estar com um homem que não tem fibra o suficiente para encarar a vida?
Gente ser mãe de deficiente não é sua identidade,  sua essência é apenas uma extensão da sua vida,  mas se o cara não tem integridade e responsabilidade para seguir ao seu lado é porque ele não é a pessoa certa.
Seu filho (a) não é um determinante para um relacionamento, você que é.
Nossa vida amorosa é como qualquer outra e deve ser, filho é filho com deficiência ou não,  e a pessoa certa para sua vida vem para acrescentar não para te diminuir ou dividir.
Olhe para si mesmo e creia você é especial e digo isso duplamente porque quem tem um filho especial sabe amar de verdade e além das aparências,  sabe enfrentar a vida, sabe dedicar amor sem esperar nada de volta, sabe ver e acreditar sempre no melhor, porque isso se aprende diariamente com um filho principalmente os especiais.
Sua vida amorosa é apenas um complemento da felicidade que você ja tem e se a pessoa que estiver com você não consegui enxergar isso, é porque nao tem a sensibilidade e o amor que uma mãe especial necessita.
Nos vemos semana que vem

Beijossss lindonas

segunda-feira, 10 de agosto de 2015

E COMO FICARÁ NOSSOS AUTISTAS?

Ola queridos amigos, que semana, bom desde segunda feira aconteceram tantas coisas que por alguns momentos me pego pensando se foram todas reais ou se tive algum pesadelo no meio do caminho.
E nesse caminho algo que variou em tempos recordes foram as minhas emoções e sentimentos.
Tudo começou no domingo ao receber um Whatsapp de um grande amigo meu e um dos meus terapeutas na associação, uma mensagem que falava mais do aue palavras, falava de um sentimento que ja vinha sendo segurado a meses e ao ler e reler a mensagem parei, respirei fundo, e mais uma vez usei a minha tao velha e companheira lógica dos fatos.
Escolhas, a cada instante uma escolha e eu sempre espero estar fazendo a correta e naquele longo momento vi que só existia um caminho que me machucaria absurdamente, mas que não afetaria mais aos demais. E com isso em mente cheguei para a reunião na segunda-feira e logo aos 3 minutos expus minha decisão e como sempre faço dei duas opções e meus queridos amigos porque e isso que eles são pra mim, mais que terapeutas eles são meus amigos.
E com meu coração de mãe em conflito com minha mente de administradora recebeu o veredito que eu relutava mas ja sabia ser inevitável.
Ao término respirei fundo, agradeci de coração mesmo a cada um e praticamente forcei minha mente a raciocinar, afinal minha querida instituição estava pela segunda vez paralizando seus atendimentos, pela segunda vez eu via meu sonho escorregar por entre meus dedos. Nesse dia acho que chorei somente a noite quando fui colocar meu sincero agradecimento aos terapeutas em rede social. Sabe aquela dor funda que as vezes te faz não conseguir respirar? Era essa que eu estava sentindo, a última vez que senti foi quando perdi minha mãe.
Terça feira chegou e com ela a primeira reportagem, a paralisação da AAPA era assunto na rede social. Quarta feira a materia sai no jornal extra e ligações de amigos, confesso eu estava no piloto automático, temos que cumprir a agenda, tenho que cuidar dos meus filhos, tenho que pensar em como voltar a funcionar, tenho que preparar as aulas do curso, preparar o projeto, responder as perguntas, ficar bem nesse meio tempo. 



Quinta feira sou chamada pra reunião na secrt. A.S, acho que de tudo o que ouvi, nada amenizava aquela dor que falei la em cima, porque na realidade quem tem filho deficiente sou eu, quem ve o filho em casa sem ter terapia sou eu, e quem não ouviu uma esperança imediata fui eu, não estou falando que nao vejo a realidade de nosso país,  mas a minha realidade doi muito mais, meu filho e só um número, minhas crianças são números, e não conseguia naquele momento ficar feliz ou ouvir a esperança porque dependemos de muitas coisas para poder ver algo simples que e cuidar e amar ao que faz indo pro ralo.
Sexta feira, e o corpo ja não responde com tanto entusiasmo, mas duas reportagens esperavam por nós Sbt Rio e Record rio e nesse meio de caminho Eros teve mais uma de suas noites de insónia, das 2horas da madrugada em diante foi dia em nossa casa, vários banhos longos pra ver se ele se acalmava e nada por fim o sol apareceu, o café ficou pronto e as 7h eu e minha pequena familia seguimos para a entrevista, que não ocorreu. Mas a resposta a primeira entrevista veio por mensagem Whatsapp. E naquele momento eu pensei, estou tão cansada, o mundo gira e tudo contínua tão igual, tudo tão igual.
Parem o onibus que quero descer. Desci, me refugiei no único lugar onde consigo esquecer as dores dessa luta pelo autismo e pelos autistas, minha casa e o abraço de meus filhos, meu esconderijo de tudo o que me machuca e de tudo o que me causa medo nessa vida. Meus filhos.
E que venha o sábado e o domingo para fechar essa semana que pra mim pareceu apenas umas parcas horas entre o presente e o ausente.

E quando a segunda-feira chegar espero que coisas boas venham, que a luz no fim do túnel finalmente nos alcance.

quinta-feira, 30 de julho de 2015

O BPC LOAS NÃO É UM BENEFÍCIO DO DEFICIENTE? ATÉ QUANDO SERÁ VISTO COMO DA FAMILIA INTEIRA?

Bom dia queridos amigos, espero que estejam todos aproveitando o dia com prazer e alegria. Bom na matéria dessa semana resolvi escrever sobre algo que vem me consumindo em desagrado e aborrecendo com o descaso.
O tão famoso BPC-LOAS, e sua real função nesse país em que vivemos. E como pessoa atuante nesse processo de orientação das famílias e para suporte dos que precisam não dá mais pra ficar calada e esperando ver mais famílias tendo o direito de seus filhos negados por políticas arcaicas e miseráveis, porquê é assim que funciona o nosso sistema de analise previdenciário, você praticamente precisa declarar pobreza absoluta, mas o que eles nunca irão assumir é que o benefício não é para os pais e irmãos e sim para a pessoa com deficiência, aquela que esta impedida(o) de trabalhar e que em inúmeras vezes faz uso contínuo de medicamentos caríssimos para que possa manter sua vida. 
Então como sempre faço vamos desenhar usando o exemplo que tenho na minha própria casa.
 
medicamento e Suplementos do Eros 
 Doses diárias 3 vezes ao dia, alguns aqui são dobrados os vidros pra durarem um mês e todos esses são de uso contínuo. Todos eles pagos com o benefício dele. O que mais o benefício paga? Após esses vidros apenas o plano de saúde dele e ai caros amigos sobram por mês para ele apenas $100,00 para que possa ver o mais necessário e primordial na dieta dele sem lactose e com redução de glúten. Creio que não dá pra muita coisa.
Muitas famílias tem chegado a mim pedindo ajuda porque suas solicitações de benefício tem sido negado, e as orientações são péssimas, já ouvi de tudo, que a família tem que declarar pobreza, que precisam praticamente passar fome, o que não deixa de ser verdade infelizmente, nossa realidade brasileira é de que o benefício é para toda a família e não para o deficiente, porque é pra isso que serve o benefício, para as necessidades dele, pelo menos aqui em casa, porque o mínimo das necessidades dele já leva todo o valor disponível e ainda é preciso acrescentar. Vejo diversas famílias que não conseguem dar um atendimento diferenciado mesmo quando os filhos precisam e quando vamos recorrer ao ministério publico praticamente somos virados do avesso pra ter certeza de que precisamos custear tudo isso mensalmente, isso para ter direito ao LOAS, não é errado averiguar, claro que não, realmente temos vários e vários casos de pessoas que não precisam de nada do que é pedido ao governo, mas mesmo assim, pedem, para vender, para ganhar dinheiro ilícito ou para apenas fraldar o sistema, mas por causa dessas pessoas, famílias se veem obrigadas a desistir de mais da metade da vida para custear o tratamento de seus filhos autistas, não sobra dinheiro para lazer, roupas, brinquedos, nada disso, mas todo sacrifício vale, só pela alegria de ver ele mais calmo, falando melhor, tendo condições de ter uma vida saudável, criando sua autonomia como qualquer cidadão tem direito.
Enquanto o beneficio for encarado como algo para a família inteira, mães continuaram sem poder trabalhar, pais continuaram se matando de trabalhar, crianças continuaram sem seu tratamento adequado e nosso pais continuara incentivando ao gasto público indevido, porque o dinheiro está nas mãos de poucos, enquanto nós que precisamos dele, continuaremos dependendo de familiares que nos ajudem, de amigos que doam, ou como sempre digo para todos, lutarmos até o fim e comprovar a necessidade do beneficio para nossos filhos, pra ELES, dinheiro DELES, para uso e beneficio DELES e só assim poderemos seguir.