A POESIA NOS UNE.

DIREITO A EDUCAÇÃO... ADAPTADA À MINHA REALIDADE.

Vivendo e aprendendo, dia a dia um novo desafio, mas acho que o principal para nós mães é a questão educacional de nossos filhos, porque quando iniciamos a caminhada, e isso pode ser aos 3 anos ou um pouco mais, enfrentamos mais do que desafios, enfrentamos desilusões, dificuldades de aceitação, descaso e em alguns locais mais desinformados até humilhação.
Nossa caminhada começou aos 5 anos do Eros, quando ele já tinha o diagnóstico de autismo e eu ainda engatinhando no que seria as dificuldades dele e as minhas.
Em 3 casos específicos até houve uma abertura inicial e a tentativa de adaptação, mas que no final só traumatizava mais e limitava as esperanças, porque quando a gente se encontra nesse ponto o que sentimos é tristeza e cansaço, porque as palavras são duras e o medo das pessoas que não estão capacitadas para tal ato é tão grande que eles recuam e parecem escrever pra ti, FIQUE LONGE.
Depois das tentativas frustradas, decidi que iria me preparar primeiro e me fortalecer para o que estava por vir, ele ficou sem "estudar" por 2 anos, claro que a ansiedade teve que ser controlada ao máximo, mas eu não queria falhar de novo com ele, e foi assim que no momento certo para ele e pra mim, ( afinal o que era prioridade para ele, não era a minha prioridade) e esse é um ponto que sempre bato na mesma tecla com as famílias que me procuram, o que é real para seu filho, aprender a escrever e a ler, ou aprender as atividades simples do dia a dia, ou no caso do Eros aprender a focar a atenção dele, sentar, ouvir os amiguinhos na sala de aula sem ter uma crise, sair na rua sem disparar numa corrida, e foi nessa preparação que eu reconheci o real momento do meu filho, porque por mais que a sociedade diga, ESSE É O CERTO, eu como mãe de autista, sei o que é MELHOR, e não o que é certo.
Um ano ainda não se completou, e juro, quando ele entrou na escola, claro que o coração pulava e eu pensava meu Deus não posso soltar a mão dele, ele vai chorar, ele vai gritar, e para minha surpresa após uma semana de adaptação e orientações ele foi se ajustando, e agora meus amigos, ele entra sozinho, fica sentado esperando a hora do portão abrir, e para minha atual alegria, está segurando no lápis e ensaiando suas primeiras atividades no livro.
Claro que, existindo uma parceria constante com as professoras, a diretora e eu, onde dou informações dele quando ele chega e elas me repassam informações dele quando ele sai, eu em casa, regrando e disciplinando e na escola desenvolvendo o mesmo, disciplinando sim, porque essa é a primeira fase, o que não pode, não pode mesmo. E com isso os resultados acontecem e nós simples mães vamos vivendo dia a dia alegrias incontáveis.
Obrigada a todos, um beijo enorme, creiam Deus é contigo.
Emanoele Freitas






CARTILHA INCLUSÃO E A ESCOLA

Crônica Autista: Ami Klin nomeado professor titular de Yale

Crônica Autista: Ami Klin nomeado professor titular de Yale: | Comunidade News | 29/7/2009 | Notícia selecionada por Mariene | Ami Klin sopra bolinhas de sabão para um bebê, no Centro de Estudos da U...

VENHAM COMPARTILHAR COM O MUNDO A SUA HISTÓRIA POSITIVA

AGORA É LEI, VAMOS EM FRENTE PESSOAL

Quero muito poder contar com as famílias para que juntos possamos fazer a lei sair do papel e se tornar realidade.

EU ESCOLHO O MELHOR ... ESCOLHI SERMOS FELIZES

Desde que passei a ver o diagnostico do meu filho Eros como algo que pode ser mudado, me senti muito mais segura dos passos e dos desafios que viriam pela frente, mas para isso acontecer mesmo querendo que fosse rápido, teve que começar nao pelo Eros e sim em mim, eu precisava mudar primeiro; meus pensamentos , minhas atitudes e principalmente minha visão de futuro, porque confesso cheguei mesmo a pensar No inicio o que seria do meu filho, mas na realidade a culpa nao era minha porque eu nada sabia do autismo, a culpa era das informações contrarias que chegavam até a mim e qual foi a grande mudança ? Resolvi nao aceitar nenhuma daquelas historias ruins que eu ouvia e fui em busca das felizes os resultados positivos e ai mudei, e para minha grande surpresa o meu pequeno foi mudando junto, quando parei de me cobrar e simplesmente a viver.
Amigos parem de Se cobrar tanto e viva, viva seu filhos relaxem nas cobranças e vejam as vitorias, o autismo é algo que pode Ser trabalhado e tratado e veja seu filho ou filha lá no futuro trabalhando, vivendo e principalmente sendo feliz, isso é possível. Vamos juntos rumo a essa
VITORIA.
Beijos queridas e queridos
Muita luz e amor
Emanoele Freitas

AAPA Associação de Apoio a Pessoa Autista

A AAPA é uma entidade de Nova Iguaçu - RJ - Brasil, que tem como principal finalidade colaborar na assistência reabilitação, formação e inserção educacional e social das Pessoas com Transtorno do Espectro Autista, apoiando suas famílias e promovendo a integração entre o poder público, a comunidade, a escola e os familiares e portadores do espectro autístico.

A AAPA – Associação de Apoio à Pessoa Autista é uma entidade sem fins lucrativos, que tem por objetivo promover o atendimento aos portadores do Transtorno do Espectro Autístico auxiliando no desenvolvimento de  habilidades sociais, terapêuticas e pedagógicas.

Com uma proposta pedagógica associada à assistência social, promove ainda atendimento às famílias e o fortalecimento das comunidades.

Nossos Programas e Projetos têm como missão específica buscar a mobilização dos diversos atores sociais (família, escolas e entidades ligadas às redes locais) para atuarem em parceria com a AAPA.

É importante destacar também, que a AAPA ainda atua no auxílio de outras patologias, visto ser uma referência na Baixada Fluminense de um centro especializado e que por falta de órgão competente para assumir esse papel, acaba também servindo de apoio a essas famílias que possuem membros com outras patologias, tais como: paralisia cerebral (PC), deficiência auditiva (DA), deficiência visual (DV), deficiência múltipla (DM), condutas típicas, TDAH, dislexia, transtornos de conduta, etc.

Nossa História

A AAPA foi fundada por Emanoele Freitas e Wanya Leite, ambas são mães de crianças autistas, com o intuito de facilitar a vida das famílias e das pessoas com TGD na região da Baixada Fluminense (Belford Roxo, Duque de Caxias, São João de Meriti, Mesquita, Nilópolis, Queimados e Nova Iguaçu) região metropolitana do Rio de Janeiro.

Nesse início realizamos, junto com outras mães e profissionais parceiros (Clínica Movimento Uniforme Reeducação cognitivo-motora e Neurorreabilitação, UERJ, UFRJ e o Conselho Municipal do Deficiente da Prefeitura de Nova Iguaçu) a realização do I Curso de Capacitação de Mediadores Escolares de Nova Iguaçu, onde ministramos a formação teórica através de palestras e aulas práticas sobre autismo e outras patologias para futuros mediadores escolares, conforme frisa a lei dos portadores de necessidades especiais. Através deste curso esclarecemos dúvidas sobre as síndromes, a importância de uma intervenção precoce e inclusão educacional e social. Outros cursos de formação como o primeiro já estão em processo matrícula bem como outros cursos, palestras e workshops.

Missão e Valores

Contribuir para reabilitação de crianças e jovens com TGD e outras condutas típicas para que alcancem o máximo de autonomia. Que sejam preparados para a vida social, familiar, profissional. Reverter o processo de exclusão a que são submetidos.

Nossos valores estão pautados nos princípios da Dignidade, Fraternidade, Perseverança e Solidariedade.

E-MAIL: aapautismo@hotmail.com 

                batepapoautista@yahoo.com.br 

TELEFONES: (21) 2661-2050 e (21) 9114-5973

AHHH ELE, COITADINHO... ( E EU PENSO, HUMM, COITADINHO? PORQUE? )

BOA TARDE , queridos amigos e leitores, hoje, alias, desde ontem estou com uma frase pipocando na minha mente, achei que nunca mais iria ouvir, afinal, meu Eros já mudou tanto e vem demonstrando dia a dia suas habilidades, mas não é que ouvi de novo.
que frase ? você pergunta, aquela frase que deixa uma mãe ou pai de criança especial , como dizer, com raiva é muito forte, mas indignada, isso indignada é a palavra correta. A fatídica frase: AHHH ELE, COITADINHO, NÃO ENTENDE DIREITO NÉ, COMO COBRAR? 
URGH! ECA! ECA! ECA!, depois de tantos anos e diversas explicações e esclarecimento sobre o assunto ainda escuto isso? tudo bem que meu filho precisa de doses extra de explicação e demonstrações do como se fazer as coisas, ou o que é um objeto, mas COITADINHO?, não vejo porque as pessoas sempre veem alguém com necessidades especiais como incapacitados, quando na realidade ele tem tanta habilidade quanto qualquer outra criança, porque se formos comparar o aprendizado de uma criança pequena, com seus 3 ou 4 anos, o grau de dificuldade é o mesmo, pense numa mãe ou pai ensinando uma criança nessa idade, quantas vezes eles repetem e repetem e repetem a mesma coisa? e mostram o mesmo objeto trocentas vezes, e explicam como se faz milhares de vezes, e isso tudo sem chamar o filho(a) de coitadinho, ou se lamentar que a criança não aprende, não caros amigos, na realidade eles ficam cada dia mais esperançosos e porque? porque eles só visualizam o positivo, que o filho(a) vai aprender, e que ele (a) está ali para ensinar e pronto, ponto final, e se eles não aprenderem criamos meios para facilitar esse ensinamento, MAASSS, eles não são portadores de necessidades especiais, ou um número no CID, mas meu filho é, meu filho tem um código que o classifica, mas não o DEFINI, ele é capaz e está aprendendo sim, hoje aos 8 anos de idade, Eros tem a aprendizagem de uma criança de 5 anos, com um grau de dificuldade na linguagem, mas na imaginação e visualização perfeitas, utilizando os meios visuais diários ele aprende e digo mais, ele segue a risca muito mais do que minha filha Ohanna Kali,  se a porta não pode ficar aberta, não pode e pronto, ele sempre fecha, se é pra jogar o saco no lixo, é lá que ele vai jogar, o padrão dele uma vez definido, pronto ele vai seguir adiante, basta ensinar, com paciência, perseverança e positividade com um único FOCO; ele vai aprender, demore o tempo que demorar, estou aqui para ensinar, afinal sou mãe ou não sou?
COITADINHO, NÃO! CAPAZ, SIM! policiem-se a vitória de seu filho(a) depende de só você.
Beijins meus amigos,
Emanoele

FACILITANDO NOSSA BAGUNÇA...

BOM DIAAA!
Como estou fazendo todos os dias desde que passei a trabalhar em casa, acabei de entrar com o Eros, ficamos 40 minutos na frente de casa para que ele possa sair um pouco, comecei a tentar colocar em prática a rotina diária dele, ainda timidamente, mas aos poucos to começando a ver os resultados.
Hoje ele arriscou jogar bola, mas não passou de um chute só, mas pelo menos já pegou, até ontem ela ficava esquecida no canto da calçada srsrs.
Tenho muitas idéias do que seria importante e primordial para ele, mas nunca consegui colocar todos os fatores em prática, e desde segunda-feira comecei a bolar um plano mirabolante chamado, "FACILITANDO NOSSA BAGUNÇA " bom o nome não é muito inspirador, mas pelo menos não foge muito a nossa realidade né, porque literalmente o dia a dia é uma bagunça generalizada, são tantas informações, deveres, afazeres, incentivos, erros e alguns acertos, de minha parte e da dele,
acho que o pior ponto ainda esta sendo elaborar a rotina e eu seguir , porque eu sei que ele vai seguir a partir do momento que estiver estabelecido pra ele, mas e eu? Aff, quando vejo já fui para o último estágio e ai volto tudo e FOCO Emanoele, FOCO, sem dispersar, pense numa TDA sem viajar na lua, pelo menos umas 3 vezes por hora, kkkk impossível, mas estou lutando bravamente e para alegria minha e creio que do Eros e da Ohanna também, estou conseguindo.
Hoje sem falta estarei começando a estruturação visual da rotina do pequeno, a parte do banheiro está pronta, faltando a escovação dos dentes e a hora do banho, e de HOJE não passa, fico repetindo pra mim mesma, foco, foco, foco, kkkk o máximo que pode acontecer e ficar tão focada e não querer fazer outra coisa, bom já é um ganho.
Ontem uma conquista muito grande para o pequeno, ele dormiu sozinho no quarto dele, guardou a roupa no guarda roupa e isso tudo sem choro nem ordem minha, é ou não é uma vitória da rotina estabelecida, mas mães queridas não se iludam, estamos nesse método a 1 mês e ontem aconteceu, mas não quer dizer que não possa haver uma recaída e nesse momento, seja firme, explique tudo de novo, com calma como se fosse a primeira vez, fique ali até se acalmar e depois como quem não quer nada vai saindo do quarto, tranquilamente, e quando ver, foi, deu certo.
Ai ai amigas e amigos, vou indo, tá chegando a hora do almoço e começar a preparar a ideia de que ele vai sentar à mesa, e que não pode mais nenhum biscoito ou suco.
Sucesso pra todos, firmeza , Luz e principalmente muito Amor pra todos.
Beijins
Emanoele

AAPA - Associação de Apoio a pessoa Autista / GBPAA: APROVAÇÃO DO PROJETO DE LEI - SISTEMA INTEGRADO DE...

AAPA - Associação de Apoio a pessoa Autista / GBPAA: APROVAÇÃO DO PROJETO DE LEI - SISTEMA INTEGRADO DE...: Agora é Lei: autistas terão tratamento adequado em Nova Iguaçu Os depoimentos de duas mães emocionaram os presentes à sessão ple...

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AAPA - Associação de Apoio a pessoa Autista / GBPAA: SOMENTE AGRADECER, MESMO COM TODOS OS OBSTÁCULOS Q...: Esse mês de Março tem sido uma benção em minha vida, apesar de muitos obstáculos que surgiram e outras tantas injustiça que passei, mas e...

AAPA - Associação de Apoio a pessoa Autista / GBPAA: PALESTRA 19/11/2011 CAMPANHA: AUTISMO, CONHEÇA E D...

AAPA - Associação de Apoio a pessoa Autista / GBPAA: PALESTRA 19/11/2011 CAMPANHA: AUTISMO, CONHEÇA E D...: Minha primeira palestra escolar e da Aline também, Denise já está a mais tempo no grupo então já participou de outras, mas posso ...

AS DIFICULDADES VIRÃO, MAS A ESPERANÇA NUNCA MORRE

" Portanto, dize-lhes: Assim diz o Senhor dos exércitos: Tornai-vos para mim, diz o Senhor dos exércitos, e eu me tornarei para vós outros,..." zacarias 1.3

" Não se turbe o vosso coração, nem se atemorize." João 11.26

Bom dia amigos e amigas, porque comecei com versículos da bíblia? porque foi exatamente como comecei meu dia, pedindo direção a Deus para essa nova trajetória da minha vida, a exatos 1 mês se iniciou uma nova etapa, a minha mãe começou a diálise peritonial devido a complicações e falência dos rins, bom até ai tudo bem, porque muitas pessoas vivem e muito bem com esse procedimento, mas essa seria só mais um acréscimo pra mim, pois todos aqui sabem que tenho o Eros com autismo, e afazeres com a AAPA associação de apoio a pessoa autista, naquele momento pensei; Senhor como será agora?
fui no ritmo da vida literalmente, fazia tudo no automático, e não permite que minha mente ficasse pensando muito a respeito, e com isso vieram as primeiras dificuldades, o ciúmes do Eros, a carência de minha filha, meu cansaço físico e ainda aquela pergunta; como vai ser agora?
Eros com seu típico, (ele é muito ciumento ) começou a apresentar novamente os quadros de agressividade comigo e com a irmã, fatores novos na casa como ele ter a minha presença em tempo integral ( isso sim foi uma mudança e tanto na rotina dele srsr e na minha ) a irmã que não queria mais brincar com ele e a avó que antes ficava em casa o dia todo agora só chegava a noite, pense numa criança totalmente desorganizada, Eros.
Sinceramente no inicio não conseguia achar uma forma de faze-lo entender o que estava se passando, e fui buscar videos na internet, mas não achei muitos, então comecei a fazer os meus, fiz 3 onde eu precisava fazer a higienização da mãos que era um dos mais demorados processos e nesse momento eu não teria como ficar com ele em hipótese alguma, depois deixei ele ver eu arrumando o quarto da avó, e ir chegando perto dela aos poucos, devido a cirurgia e com meu príncipe não tem muita noção de seus carinhos ( tipo urso mesmo) foi tudo muito lento, e por último após a avó passar por todo o procedimento fui deixando ele mexer (claro no que ele podia).
Os primeiros dias foram os mais turbulentos, com gritos, choros intermináveis, agressões várias, e no final refazer procedimentos de higienização tudo de novo srsrs, não posso mentir que muitas das vezes fui enérgica com ele, coloquei de castigo e algumas gritei mesmo, porque já estava no meu limite, e com sempre digo, sou humana, tenho meus limites, minhas dores e necessidades também, por isso não tenho vergonha alguma de dizer que ele me tirou do sério várias vezes, mas no fundo eu sei que a desorganização não era só a dele e sim a minha também, afinal toda a minha rotina tinha mudado também, e tenho dificuldades de aceitar mudanças igualzinho a ele, perco o controle de mim e até me organizar de novo, prefiro o isolamento e  o silêncio, foi o meu jeito de me ajudar nesses momentos que a vida nos traz.
Bom, as semanas passaram, e ele foi se adaptando as VÁRIAS NOVIDADES, e eu, bom, eu ainda to me adaptando a ter um escritório na minha casa, a ter que trabalhar e desenvolver as coisas por skype e e-mail ao invés de reuniões etc...
Mas disso tudo algo muito maravilhoso aconteceu, meu filho depois da tempestade está começando uma nova fase, tenho mais tempo pra ele, pra observar minha filha e suas mudanças da idade.
As dificuldades são diárias, mas as de hoje já não são tão penosas como a um mês atrás, e amanhã serão menos ainda, e continuo firme  e agora com novos projetos para ele e pra mim também, porque não?
porque a única certeza que eu tenho é que a Esperança nunca morre, e a minha FÉ me move sempre rumo a VITÓRIA.

Beijins

Nelly

PANFLETO DE APRESENTAÇÃO ...MODELO 1

DICAS IMPORTANTES, REPASSEM

CURSO DE CAPACITAÇÃO MEDIADOR ESCOLAR

CURSO CAPACITAÇÃO INTEGRAÇÃO SENSORIAL

O HOMESCHOOLING está liberado no Brasil!

O HOMESCHOOLING está liberado no Brasil!

por Henrique Lima

Explico. Segundo a jurisprudência do Supremo Tribunal Federal, os tratados internacionais sobre direitos humanos devidamente ratificados pelo Congresso Nacional (antes da Emenda 45) têm status supralegal. Ora, o ECA (Estatuto da Criança e Adolescente), que é uma lei ordinária, diz: “Os pais ou responsáveis têm a obrigação de matricular seus filhos ou pupilos na rede regular de ensino” (art. 55). Mas a Declaração Universal dos Direitos Humanos e a Convenção Americana dos Direitos Humanos (Pacto de São José da Costa Rica), que são tratados internacionais ratificados pelo Brasil, dizem o contrário e, portanto, prevalecem: “Os pais têm prioridade de direito na escolha do gênero de instrução que será ministrada a seus filhos” (artigo 26.3 da Declaração Universal dos Direitos Humanos); “Os pais e, quando for o caso, os tutores, têm direito a que seus filhos e pupilos recebam a educação religiosa e moral que esteja de acordo com suas próprias convicções.” (Artigo 12.4 da Convenção Americana dos Direitos Humanos).

Ambos os textos são claríssimos. Repito: esses tratados são hierarquicamente superiores ao ECA e à Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (LDB). Com efeito, não só o ECA e a LDB, mas qualquer outra lei que impeça o homeschooling perde a eficácia, pois os tratados mencionados têm status supralegal. Portanto, juridicamente, não há nada que proíba os pais de adotar o homeschooling para os filhos. E mais: outro direito que se depreende das aludidas normas é o de rejeitar qualquer conteúdo ministrado nas escolas regulares que seja considerado impróprio pelos pais, como o famigerado kit gay, por exemplo.

Vimos que não há qualquer óbice jurídico ao homeschooling no Brasil. Sendo assim, os pais poderiam adotar o método da educação em casa desde já, sem que para isso fosse necessária qualquer mudança legislativa. Porém, a coisa é um pouco mais complicada. 

O problema, quase sempre, é fazer valer esse direito dos pais. Os diplomas internacionais citados, plenamente válidos e eficazes no Brasil, são ignorados até pelos juízes, que continuam a usar o ECA para forçar a matrícula das crianças. Os empecilhos são muito mais políticos, culturais e ideológicos do que jurídicos. Mas creio que nem tudo está perdido. Cabe aos pais zelosos recorrer aos tribunais contra a tirania. Quanto mais processos houver, quanto mais o tema for ventilado na imprensa, na internet e nas esquinas, maior a chance de obter resultados favoráveis.

 Trata-se de uma guerra cultural a ser travada, com boas possibilidades de vitória. Afinal, não deve ser difícil compreender que a educação é assunto da família e da sociedade, não de burocratas do estado.

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O post foi extraido do site http://www.avidasacerdotal.com

OXYTOCIN NASAL SPRAY

Researchers Launch Study with Oxytocin Nasal Spray

A large clinical trial will test the safety and effectiveness of oxytocin nasal spray to improve sociability and communication in children and teens with autism. The federally funded clinical trial follows the promising results of apilot study funded by Autism Speaks. The researchers hope to recruit 300 participants, ages 3 to 17, at centers in Boston, New York, Seattle, Nashville and North Carolina.

A naturally occurring hormone, oxytocin plays a critical role in sociability and affiliation. In the Autism Speaks-funded pilot study, researchers administered oxytocin or saline nasal spray to 25 children and teens twice a day for 2 months. The children who received oxytocin showed greater improvement in social behaviors compared to those who received the inactive nasal spray. Based in part on these promising results, the National Institutes of Health (NIH) awarded $12.6 million to fund a national clinical trial.The hormone oxytocin plays a crucial role in social bonding.

“The Autism Speaks-funded pilot study was critical in getting the larger grant to test this treatment,” says lead researcher Linmarie Sikich, M.D., of the University of North Carolina, Chapel Hill. “We want to extend our great appreciation to Autism Speaks, the families and children who participated in the pilot study and the National Institute of Child Health and Human Development, which is supporting the larger trial.”

The study is called SOARS-B, for the Study of Oxytocin in Autism to improve Reciprocal Social Behaviors. During the first six months of the study, half of the participants will receive the oxytocin spray. The other half will receive the saline spray, for comparison. Neither researchers nor participants will know who receives which. During a second six-month period, all participants will receive the oxytocin spray. 

The researchers will measure improvements in social skills and communication. They will also use blood samples to conduct gene-based tests. In this way, they hope to track whether and how the treatment alters gene activity associated with sociability.

“This exemplifies translational science,” says Autism Speaks Chief Science Officer Geri Dawson, Ph.D. “Autism Speaks funding of basic science on oxytocin and a pilot clinical trial with children provided the leverage needed to fund a gold-standard national trial. We’re tremendously grateful to our donors for making this possible.”

A participant has his blood pressure monitored during health screening for the pilot study.The researchers expect to start enrolling subjects in early 2013. Participating centers include:

* The University of North Carolina ASPIRE program, in Chapel Hill and Durham
* The Lurie Center for Autism, Massachusetts General Hospital, Boston
* Seaver Autism Center, Mount Sinai School of Medicine, New York
* Seattle Children’s Research Institute
* The Vanderbilt Treatment and Research Institute for Autism Spectrum Disorders, Nashville

For more information, visit the SOARS website. Please also see Autism Speak Participants Guide to Autism Drug Research.

Funding of the SOARS study is part of $100 million in federal grants awarded to nine Autism Centers of Excellence earlier this month. Many of these major research projects grew out of pilot studies funded by Autism Speaks. Please see our related news story here.

Autism Speaks is currently funding a number of studies on oxytocin. You can explore these and other donor-funded research projects using this website’s Grant Search.

Reported by Autism Speaks science writer Laurie Tarkan

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NEURONAL CIRCUITS IN AUTISM CAN BE REVERSED

People with autism suffer from a pervasive developmental disorder of the brain that becomes evident in early childhood.

A specific dysfunction in neuronal circuits has been identified, by Professors Peter Scheiffele and Kaspar Vogt at the Biozentrum of the University of Basel, that results from autism.

The researchers also discovered a way to reverse these neuronal changes. They believe that their findings, published in the journal Science, will have a great effect in drug development for treating autism.

Current estimates have revealed that about 1% of all kids develop an autistic spectrum disorder.

Autism is a hereditary developmental disorder of the brain, where people may experience fixed behavioral traits, disabled social functioning,and restricted speech development.

There are several mutations in over 300 genes identified as a central risk factor for the development of autism. One example is the gene neuroligin-3, which has a role in the formation of synapses- a structure that permits a neuron to pass an electrical or chemical signal to another cell.

Neuroligin-3 Loss Inhibits Neuronal Signal Transmission

Animal studies can be conducted to identify the effects of neuroligin-3 loss. For example, behavioral patterns that reflect important characteristics observed in autism were recognized in mice who did not have the gene for neuroligin-3.

Roche and a team of researchers from the Biozentrum at the University of Basel have detected a fault in the way signals are transmitted through the synapses that change the plasticity and function of the neuronal circuits.

These negative outcomes are associated with an increased output of a particular neuronal glutamate receptor- in charge of regulating the signal transmission between neurons. The brain's function and development is disrupted over time by an excess of these receptors, which inhibits the adaptation of the synaptic signal transmission during the learning process.

Most importantly, the scientists have discovered that the impaired development of the neuronal circuit in the brain can be reversed.

When the production of neuroligin-3 in the mice was reactivated, the nerve cells reduced the production of the glutamate receptors to a normal level and the structural defects in the brain typical for autism were gone. Consequently, these glutamate receptors could be targeted in the development of drugs that could stop autism from developing or even reverse it.

A Better Future For The Treatment of Autism

At present, there is no cure for autism, but the symptoms can be reduced by engaging in behavioral therapy and other treatment.

Fortunately, a new way of treating the disorder has been uncovered through these findings.

In a particular European Union supported project, EU-AIMS, and the research groups from the Biozentrum are working with Roche to figure out how to use glutamate receptor antagonists for the treatment of autism. Researchers hope that in the near future, both adults and children with autism can be successfully treated.

Written by Sarah Glynn 
Copyright: Medical News Today 

CASAL BRASILEIRO CRIA MODELO ORIGINAL DE ATENDIMENTO AO AUTISTA

A cearense Fátima Dourado e o casal baiano Argemiro de Paula Garcia Filho e Mariene Martins Maciel se tornaram referência para pais de autistas de todo o Brasil. Depois que tiveram filhos com autismo, mergulharam em estudos sobre o assunto e criaram modelos originais de atendimento a pessoas que têm a síndrome — de fundo genético e caracterizada por dificuldades de comunicação, socialização e comportamento, atingindo cerca de 1% da população mundial.

Os modelos são explicados em dois livros que estão sendo lançados: “Autismo e cérebro social” (editora Premius), de Fátima, e “Brincanto: Autismo tamanho família” (Scortecci), de Argemiro e Mariene. Dois dos cinco filhos de sangue (há uma adotiva) de Fátima têm autismo. A médica inicia seu livro com um relato das angústias que passou com Giordano e Pablo, que estão hoje, respectivamente, com 32 e 28 anos, o que significa dizer que nasceram numa época em que a circulação de informações sobre o autismo era muito menor no Brasil. Em 1993, depois que Giordano foi afastado da escola onde estudava, Fátima criou com outras mães a Casa da Esperança, que atualmente cuida de 400 pessoas oriundas de todo o país.

— A Casa da Esperança foi a saída que encontrei para a total ausência de locais que recebessem meus filhos. As escolas não aceitavam crianças com autismo e não existiam profissionais preparados para o diagnóstico e o tratamento — conta Fátima, assinalando que a situação ainda não mudou no país tanto quanto deveria. — Infelizmente, a grande maioria das crianças e dos adultos não recebe tratamento adequado. O diagnóstico precoce e a intervenção correta podem mudar drasticamente o destino de uma criança com autismo. Geralmente elas precisam de fonoaudiologia, terapia ocupacional, terapia comportamental e acompanhamento médico. É fundamental, ainda, o acompanhamento especializado para que essa criança possa não apenas ser incluída, mas também permanecer na escola.

Há duas linhas gerais de tratamento: a comportamentalista, que procura treiná-los para que vivam em sociedade; e a relacional, que engloba terapias que apostam em caminhos mais lúdicos. Fátima e seu segundo marido, o psicólogo Alexandre Costa e Silva, sempre aplicaram elementos das duas linhas em suas experiências concretas. Em 2006, viram que o seu modelo multidisciplinar de atuação era semelhante ao Scerts (sigla para Social Communication Emotional Regulation Transactional Support), desenvolvido nos Estados Unidos.

— O Scerts é um meio termo entre abordagens muito prescritivas, que não deixam margem para que o indivíduo com autismo possa exercitar sua individualidade, e as muito facilitadoras — resume Fátima, ressaltando a importância de trabalhar desde cedo as questões comportamentais. — Os problemas de comportamento são as principais causas de afastamento de pessoas com autismo dos mundos da escola, do trabalho e das próprias famílias. Ensinar as crianças a se regularem emocionalmente é um importante passo para a sua inclusão na vida familiar e na comunitária.

Argemiro é geólogo e Mariene, jornalista. Depois que Gabriel, que hoje tem 19 anos, foi diagnosticado com autismo, eles correram para estudar o que estivesse ao alcance. Mas a intuição também teve papel decisivo.

— A cultura interiorana de Mariene era das crianças convivendo intensamente, brincando, aprendendo umas com as outras, as maiores cuidando das menores. Ela fez com Gabriel o que trazia de sua infância, brincando e cantando com ele e, também, trazendo-o para as atividades diárias, como lavar roupa e cozinhar — conta Argemiro, que coordena uma lista de discussão sobre autismo na internet.

Em 2003, a psicóloga brasileira Vera Juhlin, que vive na Suécia, sugeriu que o casal escrevesse um artigo sobre o que ela chamou de “jeito brasileiro de trabalhar com autistas”. Ele saiu no ano seguinte e deu partida na consolidação do modelo Brincanto. Mariene, então, já tinha estudado psicopedagogia. Ela trabalha em Salvador com pessoas que têm autismo, sobretudo de famílias carentes, experiência que relata no livro.

— O Brincanto é uma abordagem que explora os aspectos lúdicos para desenvolver a criança de acordo com o jeito de ser e os valores de sua família e sociedade. Brincando e cantando, a criança autista tem a possibilidade de construir sua própria compreensão do mundo — afirma Argemiro.

Ele, Mariene e Fátima são ferrenhos defensores da ideia que, ao menos em parte do dia, crianças com autismo precisam estudar em escolas regulares. Instituições que recusem essas crianças devem sofrer algum tipo de punição, argumentam. Uma política nacional para o autismo — até hoje inexistente — passaria por capacitar profissionais de educação e saúde, além de criar centros de referência em todos os Estados.

FONTE: http://oglobo.globo.com/saude/casal-de-brasileiros-cria-modelo-original-de-atendimento-ao-autismo-6085899#ixzz26WyL247j
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SEGUINDO RUMO A VITÓRIA, JUNTOS PODEMOS FAZER A DIFERENÇA

Plenário da Câmara dos Deputados aprova Plano de Proteção à Pessoa Autista

 

O Plenário aprovou, nesta terça-feira o Projeto de Lei 1631/11, que cria a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Como a matéria foi aprovada com emendas da Comissão de Seguridade Social e Família, a matéria retorna ao Senado para nova votação.

O texto equipara os autistas, para todos os efeitos legais, às pessoas com deficiência, permitindo acesso a tratamento especializado na rede pública.
Durante a votação em Plenário, a deputada Rosinha da Adefal (PTdoB-AL) recomendou a aprovação do projeto em nome da Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Entre as diretrizes da política nacional estão:

• a garantia de inserção social dos autistas;
• o estímulo à entrada no mercado de trabalho, desde que respeitadas as limitações da síndrome;
• o acesso a atendimento multiprofissional e a medicamentos;
• o direito a acompanhante em escolas de ensino regular e
• a proteção previdenciária.

O projeto prevê ainda a inclusão dos estudantes autistas nas classes comuns de ensino regular e o atendimento educacional especializado gratuito quando não for possível a inserção em classes comuns.

Recusa de matrícula

Uma das emendas da relatora na Comissão de Seguridade Social, deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP), cria sanção administrativa expressa para o gestor escolar ou autoridade competente, em escola regular, que recusar a matrícula da pessoa com transtorno do espectro autista.

Segundo a deputada, a emenda pretende evitar o excesso de arbitrariedade dos gestores escolares no cumprimento dos objetivos da política. “A educação especial fora da rede regular pode ser o mais indicado para casos muito específicos de autismo severo, mas isso não pode ser usado pelos gestores como desculpa para recusar matrículas”, argumentou.

A emenda aprovada sujeita o infrator a multa de 3 a 20 salários mínimos. Em caso de reincidência, será instaurado processo administrativo que poderá resultar na perda do cargo, assegurada a ampla defesa.

O texto, no entanto, ressalva os casos em que, comprovadamente, e somente em função de especificidades do próprio aluno, a inclusão na rede regular de ensino for prejudicial a ele. “Essa previsão vale não apenas para educandos com autismo, mas também para pessoas com qualquer outro tipo de deficiência”, destacou a relatora.

Tratamento cruel

Outra emenda aprovada altera o Código Penal (Decreto-Lei 2.848/40) para tipificar a conduta daquele que aplicar qualquer forma de castigo corporal, ofensa psicológica, tratamento cruel ou degradante à criança ou ao adolescente com deficiência física, sensorial, intelectual ou mental, como forma de correção, disciplina, educação ou a qualquer outro pretexto. O crime será punível com detenção de seis meses a dois anos.

Se do fato resultar lesão corporal de natureza grave, a pena será transformada em reclusão de 2 a 4 anos. No caso de morte, a reclusão será de 4 a 12 anos.

Asilo

O projeto também determina que, nos casos de necessidade de internação médica em unidades especializadas, isso não poderá ocorrer em estabelecimentos com caráter de asilo, sem condições de oferecer assistência adequada.

Para facilitar os cuidados dos pais com parentes portadores de deficiência (cônjuge, filho ou dependente), o projeto retira do Estatuto do Servidor (Lei 8.112/90) a necessidade de compensação de horário especial concedido quando comprovada sua necessidade por junta médica oficial.

Íntegra da proposta:

• PL-1631/2011

Fonte: Portal da Câmara dos Deputados

NOVIDADES E CLARO NOVOS DESAFIOS

Ola queridos amigos e
Amigas já faz um tempo que nao atualizo, mas muita coisa aconteceu e claro como toda novidade vem junto os novos desafios, fazem duas semanas que deixei de trabalhar fora e montei um escritório
Em casa, claro que ainda estamos todos na fase da
Adaptação, afinal sao 20 anos trabalhando fora praticamente meus filhos nunca tiveram essa convivência diária comigo e eu com eles, estamos nos ajustando e com essa mudança positivamente já vejo melhoras no conportamento do Eros, como assim ? Explico, uma das minhas maiores cobranças era a falta de estimulo dele no dia a dia e principalmente nas atividades da vida diária, como primeira mudança iniciei com algo bem difícil e que era um entrave pra mim, ESCOVAR OS DENTES, e para minha alegria e a dele tenho certeza Eros permitiu que escovasse sem chorar ou reclamar , isso era algo que já vinha tentando a anos e nao conseguia, o banho também ele esta fazendo sozinho me imitando, faço os gestos e falo com ele o tempo todo com orientações mas todas com demonstração visual para que ele entenda mais rápido.
Minha mudança veio no momento certo, a instituição AAPA ASSOCIAÇÃO DE APOIO A PESSOA AUTISTA agora esta com seus documentos e camis poder iniciar os atendimentos e para isso é preciso  que meu filho consiga fazer também suas atividades

Seu que a rotina é importante mas a utilizo de acordo com as variações que meu filho precisa afinal sempre vivemos assim, a independência dele e suas vontades também precisam ser vistas porque creio que só assim vou estar realmente fazendo dele um ser humano que age e pensa por si, hoje vejo que era hora de mudar, estou quero dizer estamos nos adaptando e as novidades vai ser realmente bem vindas, e todas sendo vividas e divididas com a família, a minha, a sua a de todos nos.
Digo com certeza de causa, persistam, persistam e persistam, siga em frente nao há regressão o que há sao mudanças de atitudes perceba isso eles crescem as vontades mudam, se adapte
Faca acontecer mas nao permitam em hipótese alguma abitolar ou desmerecer seus filhos ou a si mesmo, juntos podemos e vamos fazer a diferença.
Beijins queridos
Emanoele Freitas

PRIMEIRO CURSO DE CAPACITAÇÃO DE MEDIADORES EM NOVA IGUAÇU / RJ

A importância das estratégias de visual para crianças com Autismo

Estratégias visuais muito simples são tudo o que envolve a comunicação a uma criança que pode ver - se que está escrevendo em uma página, imagens, quadros de programação, vídeos, I pads, computadores etc...

Algumas razões para crer que é extremamente útil:

1. As crianças aprendem melhor através de estratégias visuais. Eles podem se lembrar e responder melhor quando a comunicação é desta forma. Isto é verdade para a maioria das pessoas na comunidade neurotípico também.

2. A fala é muito "fugaz". Quando alguém fala a uma criança com Autismo o discurso só existe no momento. Depois se vai para sempre, então, se, a criança no momento não estava prestando atenção,  Talvez ele se concentrou em  algo em suas mãos, ou alguns estímulos visuais na parede.

Em seguida, a criança não terá entendido tudo, ou mesmo, nem parte da comunicação.
Considerando que a comunicação é visual, é mais permanente e você pode passar e repassar várias
vezes, se você precisa até faze-lo compreender.


3. Estratégias visuais são mais fáceis de usar para obter o foco e concentração de um indivíduo.
Um computador, Ipad ou um pedaço de papel velho e bom é muito mais eficaz na frente da criança (de uma forma que o discurso não pode ser).
Assim, a criança tem uma chance melhor de se envolver e entender dessa forma.
Agora, isso não precisa estar em qualquer grande escala ou necessariamente precisa de equipamentos caros, como computadores ou almofadas 
Como eu disse o bom e velho caneta e papel podem funcionar muito bem.

4. Com discurso que muitas vezes pode ser mal-entendido quanto ao que a criança tenha realmente compreendido. A criança pode acenar ou olhar como se tivessem entendido o que foi dito, Mas na realidade eles não entenderam nada e sem nada escrito para reforçar o que foi dito, este podem rapidamente causar problemas.


5. Como foi clara a comunicação original do pai? Muitas vezes os pais (e professores)
sinto que eles têm sido muito claro em sua comunicação verbal para uma criança com síndrome de Asperger.
Mas, na realidade, a comunicação pode ter sido tão "claro como lama" para a criança com autismo,

Por exemplo, pode ter contido conceitos abstratos, palavras duplo sentido, expressões idiomáticas, gírias, e outras tais que a criança não poderia processar completamente ou compreender.
Ele pode também ter sido ditas em um ritmo muito rápido ou muito barulhento ou em um ambiente com muitas outras informações.
um exemplo,  um menino adolescente com autismo na hora de ir dormir,

(depoimento de mãe )
Todas as noites tornaram-se um campo de batalha enorme quando o menino ouvia a comunicação simples da mãe pedindo-lhe para pôr o pijama antes de deitar.
Depois de ouvir a palestrante sobre o método,  a mãe foi para casa e mudou as coisas que fazia todas as noites ... Em vez de falar para seu filho ela simplesmente entregou-lhe uma nota que dizia: "é hora de colocar o seu pijama". E adivinhem ... Ele saiu e fez isso sem nenhum problema qualquer!

Apesar de um problema relativamente pequeno, de certa forma, esta pequena história ilustra o poder de usar estratégias visuais.

Bem, espero que esta tm sido uma introdução útil, como o que são estratégias visuais, e por que eles
pode ser tão importante.

Artigo retirado do newsletter Parenting Asperger por Linda Hodgdon
www.parentingaspergers.com

PROTOCOLO DAN ...POR SIMONE PIRES

Por Simone Pires O transtorno do espectro autista, ou autismo, como é popularmente conhecido, não tem uma etiologia única e definida. Existem hipóteses sobre infecções e inflamações maternas peri-natais, alterações na catepsina D, alterações no material genético, exposição a altas taxas de testosterona, alterações ambientais causando alterações epigenéticas, entre outros. Porém os portadores do espectro apresentam algumas outras alterações , que pioram sua qualidade de vida e de seus familiares . Dentro destas alterações podem ser citados: Elevação de citocinas inflamatórias (produtos pró e inflamatórios), que estão associados com piores comportamentos disruptivos e alteração de função adaptativa social. Alteração significativa da função celular imune adaptativa em crianças com autismo, por ativação imune disfuncional e que estão ligados a distúrbios de comportamento e alteração do desenvolvimento. Ativação antecipada da microglia, que pode representar resposta do sistema inato para rede neuronal, de base genética e/ou ambiental. Estado crônico disfuncional pró-inflamatório no tecido cerebral e no líquido cefalorraquidiano em subgrupos de pacientes autistas. A presença de IgE elevada, levando à liberação de moléculas pró-inflamatórias e neurotóxicas, que contribuem para inflamação do cérebro e patogênese do espectro. Além da alta a prevalência de rinite , bronquite e asma (13) , (14) . Anticorpos específicos para proteínas contra cérebro e cerebelo (12). Alergia alimentar não IgE mediada , que pode causar sintomas neuropsiquiátricos , como irritabilidade e hiperatividade . Infelizmente , muitas vezes os portadores do autismo são subdiagnosticados e\ou subtratados para alergias e outras doenças comuns da infância (13), (14). Inflamação crônica do trato gastro-intestinal , disbiose, má digestão, má absorção, desnutrição, função de barreira intestinal diminuída ou um sistema imune aberrante que predispõe as crianças autistas a sensibilização a antígenos. (14), (15), (16). Seletividade alimentar (18) . Elevação de acido aracdonico e diminuição da fração DHA do ômega 3 (19), demonstrando desequilíbrio dos ácidos graxos , que são responsáveis por alterações significativas do funcionamento do cérebro (20). Infecções virais crônicas , fungicas e bacterianas (14), (15). Alteração de função hepática (14). Disfunção mitocondrial (24), (25) , com elevação de amonia (22), (23) , e redução de carnitina livre e total (23). Niveis séricos baixos ou insuficientes de 25 OH vit D (27), (28) e (29) , em portadores de autismo . E relatos de níveis séricos baixo em genitoras , durante a gestação (30). Alterações da transmetilação, transulfuração e estado redox da glutationa (21), com polimorfismos em MTHFR (31). Níveis de serotonina mais baixos , que podem agravar alguns sintomas autísticos, como depressão e irritabilidade (32). Concentrações plasmáticas de antioxidantes exógenos , vitamina E e A , licopeno e glutationa em indivíduos com autismo são insuficientes , e consequentemente apresentam um maior stress oxidativo (33), (34), (35) , (36) . Alteração de função renal (14). Alteração do sono e padrão de dormir , com insônia em até 80% de portadores de autismo (37) e diminuição dos níveis de melatonina (38) . No autismo , as convulsões podem representar um epifenômeno de disfunção cerebral , independente de lesões aparentes (39) A idéia para se ter um algoritmo de investigação de comorbidades associadas ao autismo e a proposta de um tratamento individualizado é o objetivo do Protocolo DAN! . Não existe um protocolo de tratamento , mas sim vários protocolos para individualização do tratamento , de maneira orientar a dieta , suplementação e tratamento indicado. Sabe-se que a clínica é soberana , mas em muitos portadores de autismo é difícil determinar se a causa de determinado sintomae se é do autismo ou não . Muitas pesquisas ainda são necessárias, em relação á etiologia, comorbidades e evolução dos pacientes, com e sem tratamento DAN! associado. O tratamento de comorbidades não exclue as terapias, nem o acompanhamento com neurologista e\ou psiquiatra . E tem o objetivo de se obter ganhos na qualidade de vida de cada paciente e família . Simone Pires é médica, nutrólogia com pratica ortomolecular, especialista DAN! & Medicina Integrativa .  E-mail: drasimonepires@gmail.com