E COMO FICARÁ NOSSOS AUTISTAS?

Ola queridos amigos, que semana, bom desde segunda feira aconteceram tantas coisas que por alguns momentos me pego pensando se foram todas reais ou se tive algum pesadelo no meio do caminho.
E nesse caminho algo que variou em tempos recordes foram as minhas emoções e sentimentos.
Tudo começou no domingo ao receber um Whatsapp de um grande amigo meu e um dos meus terapeutas na associação, uma mensagem que falava mais do aue palavras, falava de um sentimento que ja vinha sendo segurado a meses e ao ler e reler a mensagem parei, respirei fundo, e mais uma vez usei a minha tao velha e companheira lógica dos fatos.
Escolhas, a cada instante uma escolha e eu sempre espero estar fazendo a correta e naquele longo momento vi que só existia um caminho que me machucaria absurdamente, mas que não afetaria mais aos demais. E com isso em mente cheguei para a reunião na segunda-feira e logo aos 3 minutos expus minha decisão e como sempre faço dei duas opções e meus queridos amigos porque e isso que eles são pra mim, mais que terapeutas eles são meus amigos.
E com meu coração de mãe em conflito com minha mente de administradora recebeu o veredito que eu relutava mas ja sabia ser inevitável.
Ao término respirei fundo, agradeci de coração mesmo a cada um e praticamente forcei minha mente a raciocinar, afinal minha querida instituição estava pela segunda vez paralizando seus atendimentos, pela segunda vez eu via meu sonho escorregar por entre meus dedos. Nesse dia acho que chorei somente a noite quando fui colocar meu sincero agradecimento aos terapeutas em rede social. Sabe aquela dor funda que as vezes te faz não conseguir respirar? Era essa que eu estava sentindo, a última vez que senti foi quando perdi minha mãe.
Terça feira chegou e com ela a primeira reportagem, a paralisação da AAPA era assunto na rede social. Quarta feira a materia sai no jornal extra e ligações de amigos, confesso eu estava no piloto automático, temos que cumprir a agenda, tenho que cuidar dos meus filhos, tenho que pensar em como voltar a funcionar, tenho que preparar as aulas do curso, preparar o projeto, responder as perguntas, ficar bem nesse meio tempo. 

Quinta feira sou chamada pra reunião na secrt. A.S, acho que de tudo o que ouvi, nada amenizava aquela dor que falei la em cima, porque na realidade quem tem filho deficiente sou eu, quem ve o filho em casa sem ter terapia sou eu, e quem não ouviu uma esperança imediata fui eu, não estou falando que nao vejo a realidade de nosso país,  mas a minha realidade doi muito mais, meu filho e só um número, minhas crianças são números, e não conseguia naquele momento ficar feliz ou ouvir a esperança porque dependemos de muitas coisas para poder ver algo simples que e cuidar e amar ao que faz indo pro ralo.
Sexta feira, e o corpo ja não responde com tanto entusiasmo, mas duas reportagens esperavam por nós Sbt Rio e Record rio e nesse meio de caminho Eros teve mais uma de suas noites de insónia, das 2horas da madrugada em diante foi dia em nossa casa, vários banhos longos pra ver se ele se acalmava e nada por fim o sol apareceu, o café ficou pronto e as 7h eu e minha pequena familia seguimos para a entrevista, que não ocorreu. Mas a resposta a primeira entrevista veio por mensagem Whatsapp. E naquele momento eu pensei, estou tão cansada, o mundo gira e tudo contínua tão igual, tudo tão igual.
Parem o onibus que quero descer. Desci, me refugiei no único lugar onde consigo esquecer as dores dessa luta pelo autismo e pelos autistas, minha casa e o abraço de meus filhos, meu esconderijo de tudo o que me machuca e de tudo o que me causa medo nessa vida. Meus filhos.
E que venha o sábado e o domingo para fechar essa semana que pra mim pareceu apenas umas parcas horas entre o presente e o ausente.

E quando a segunda-feira chegar espero que coisas boas venham, que a luz no fim do túnel finalmente nos alcance.

O BPC LOAS NÃO É UM BENEFÍCIO DO DEFICIENTE? ATÉ QUANDO SERÁ VISTO COMO DA FAMILIA INTEIRA?

Bom dia queridos amigos, espero que estejam todos aproveitando o dia com prazer e alegria. Bom na matéria dessa semana resolvi escrever sobre algo que vem me consumindo em desagrado e aborrecendo com o descaso.

O tão famoso BPC-LOAS, e sua real função nesse país em que vivemos. E como pessoa atuante nesse processo de orientação das famílias e para suporte dos que precisam não dá mais pra ficar calada e esperando ver mais famílias tendo o direito de seus filhos negados por políticas arcaicas e miseráveis, porquê é assim que funciona o nosso sistema de analise previdenciário, você praticamente precisa declarar pobreza absoluta, mas o que eles nunca irão assumir é que o benefício não é para os pais e irmãos e sim para a pessoa com deficiência, aquela que esta impedida(o) de trabalhar e que em inúmeras vezes faz uso contínuo de medicamentos caríssimos para que possa manter sua vida. 

Então como sempre faço vamos desenhar usando o exemplo que tenho na minha própria casa.

 

medicamento e Suplementos do Eros 

 Doses diárias 3 vezes ao dia, alguns aqui são dobrados os vidros pra durarem um mês e todos esses são de uso contínuo. Todos eles pagos com o benefício dele. O que mais o benefício paga? Após esses vidros apenas o plano de saúde dele e ai caros amigos sobram por mês para ele apenas $100,00 para que possa ver o mais necessário e primordial na dieta dele sem lactose e com redução de glúten. Creio que não dá pra muita coisa.

Muitas famílias tem chegado a mim pedindo ajuda porque suas solicitações de benefício tem sido negado, e as orientações são péssimas, já ouvi de tudo, que a família tem que declarar pobreza, que precisam praticamente passar fome, o que não deixa de ser verdade infelizmente, nossa realidade brasileira é de que o benefício é para toda a família e não para o deficiente, porque é pra isso que serve o benefício, para as necessidades dele, pelo menos aqui em casa, porque o mínimo das necessidades dele já leva todo o valor disponível e ainda é preciso acrescentar. Vejo diversas famílias que não conseguem dar um atendimento diferenciado mesmo quando os filhos precisam e quando vamos recorrer ao ministério publico praticamente somos virados do avesso pra ter certeza de que precisamos custear tudo isso mensalmente, isso para ter direito ao LOAS, não é errado averiguar, claro que não, realmente temos vários e vários casos de pessoas que não precisam de nada do que é pedido ao governo, mas mesmo assim, pedem, para vender, para ganhar dinheiro ilícito ou para apenas fraldar o sistema, mas por causa dessas pessoas, famílias se veem obrigadas a desistir de mais da metade da vida para custear o tratamento de seus filhos autistas, não sobra dinheiro para lazer, roupas, brinquedos, nada disso, mas todo sacrifício vale, só pela alegria de ver ele mais calmo, falando melhor, tendo condições de ter uma vida saudável, criando sua autonomia como qualquer cidadão tem direito.

Enquanto o beneficio for encarado como algo para a família inteira, mães continuaram sem poder trabalhar, pais continuaram se matando de trabalhar, crianças continuaram sem seu tratamento adequado e nosso pais continuara incentivando ao gasto público indevido, porque o dinheiro está nas mãos de poucos, enquanto nós que precisamos dele, continuaremos dependendo de familiares que nos ajudem, de amigos que doam, ou como sempre digo para todos, lutarmos até o fim e comprovar a necessidade do beneficio para nossos filhos, pra ELES, dinheiro DELES, para uso e beneficio DELES e só assim poderemos seguir.

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O Brasil não está pronto para a inclusão total - ENTREVISTA PARA O BLOG DO ESTADÃO DE SÃO PAULO

Luiz Alexandre Souza Ventura

16 julho 2015 | 14:01

Emanoele Freitas, presidente da Associação de Apoio à Pessoa Autista (AAPA) do Rio de Janeiro, explica a importância do mediador escolar na educação da criança com deficiência. “A autonomia pode ser obtida dentro do ambiente escolar”, diz a pedagoga.

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O que você precisa saber sobre pessoas com deficiência

“Ensinar uma criança com deficiência não é perda de tempo. Precisamos enxergar o ser humano antes da deficiência e priorizar as etapas corretas desse aprendizado para garantir a autonomia, que pode ser obtida dentro do ambiente escolar”, defende a pedagoga e presidente da Associação de Apoio à Pessoa Autista (AAPA) do Rio de Janeiro, Emanoele Freitas. “Falta avaliar a individualidade. O excesso de alunos atrapalha. E a grade curricular com vínculo à idade cronológica, sem avaliar a idade cognitiva, também dificulta. Essa é uma realidade tanto no ensino público quando no privado. Por isso, a presença de um mediador é muito importante”, diz a educadora.
O mediador escolar é um especialista no atendimento da pessoa com deficiência dentro do ambiente escolar. Esse profissional atende necessidades sociais entre alunos e professores. “É um trabalho feito na sala de aula”, explica a pedagoga. Para crianças com deficiência intelectual, auditiva e visual, como autistas, pessoas com a Síndrome de Down e até dislexia, ele usa técnicas e adaptações para melhor compreensão da matéria. “O mediador faz uma análise de comportamento, mas tem de haver empatia, porque ele sabe sobre a situação emocional e familiar. É um trabalho de inclusão”, diz Emanoele Freitas.
A pedagoga cita dois exemplos. “Há o caso de um adolescente com autismo, não vou citar o nome, que estuda em escola pública e que já entrou na fase da leitura, com apoio da família, da escola e de uma terapeuta, e que usa o caderno tríade (que registra os detalhes sobre o progresso). Entretanto, soubemos de uma escola particular que solicitou retirada de aluno de 4 anos, com autismo moderado, com base somente em laudo, porque eles já haviam cumprido a cota. E esse aluno não precisava de mediação. Ele está atualmente em uma escola público e a mãe me disse ‘nunca pensei em colocar filho em escola pública e nem que ele ficaria tão bem’. Por isso, podemos afirmar que o Brasil não está pronto para a inclusão total”, afirma a presidente da AAPA/RJ.
Emanoele ressalta que as escolas precisam atender a todas as exigências da lei. “Evidentemente, é necessário a capacitação, e o PPP (Plano Político Pedagógico) exige a capacitação contínua, com base no PNE (Plano Nacional de Educação). O trabalho é recente no Brasil, a partir de 2008, mas outros países tratam do assunto desde 1994. Existe muito descaso e há famílias que desistem, mas é lei, é um direito’, conclui a pedagoga.

Emanoele Freitas, presidente da Associação de Apoio à Pessoa Autista (AAPA) do Rio de Janeiro. Foto: Reprodução

Abaixo, um texto sobre a mediação, assinado por Emanoele Freitas.

“Mediação é um tema muito importante para aqueles que lidam com pessoas com necessidades especiais. Mas isso ainda gera dúvidas tanto em pais quanto em profissionais da área. Muitos não sabem como se posicionar com relação a isso.

Aqueles que mais precisam são as pessoas com deficiência física com imobilidades ou necessidades extras de suporte, com dificuldade de aprendizagem, com deficiência intelectual, visual ou aditiva, além daqueles com Transtornos Globais do Desenvolvimento. Todos esses estão dentro de um padrão de avaliação e necessitam de um profissional especializado em conduzir os aspectos pedagógicos, sociais e físicos.

Todos pensam que o mediador é para um longo período de atividade. Porém, seu papel é o de conduzi-los a um bom entendimento de classe, das atividades, de seu convívio, suas necessidades específicas e do suporte dentro e fora da sala de aula. Para tal, promove-se a integração da criança com os demais e a inclusão nos aspectos educacionais.

Por esse motivo, é necessária a avaliação e a comprovação das necessidades especiais para que possamos ter esse profissional em nível governamental. É também obrigação da escola arcar com o custo desse serviço, pelo simples fato de estar inserida no seu Plano Político Pedagógico (PPP) a promoção da igualdade de direitos e atendimento adequado a todos.

Para fazer uma comparação, quando se vai a um laboratório fazer um exame, você procura qualquer um ou escolhe aquele que tem o certificado de que é idôneo, ou seja, com profissionais capacitados e com pleno conhecimento no que estão fazendo? A resposta é bem simples.

Então, por que a escola tem que ser de qualquer forma? Por que os profissionais devem apenas se formar, mas não se especializar? Professor é a profissão que nunca deveria parar de estudar. Afinal, formamos todos os outros profissionais. É preciso repensar a instituição de ensino e a carreira. Não se pode visar somente o lucro. Não se pode querer formar apenas cidadãos que sejam neurotípicos, ou seja, que não possuem deficiências.

Como defesa, temos um decreto, do dia 27 de dezembro de 2014, complementar a Lei Berenice Pianna, Lei nº 12.764/2012. O parágrafo único é enfático: em casos de comprovada necessidade, a pessoa com transtorno do espectro autista incluída nas classes comuns de ensino regular, nos termos do inciso IV do art. 2o, terá direito a acompanhante especializado.

Não estamos aqui para tapar o Sol com a peneira. Para isso, é preciso cobrar mudanças. Caso contrário, infelizmente, vamos continuar desse mesmo jeito. As leis são lindas, mas precisam ser cumpridas. É importante que a população seja atuante e cobre mais.

O mediador ou profissional especializado em educação especial é de necessidade transitória para essas crianças e jovens. Isso não é de agora. Há mais de 40 anos defende-se a capacitação em atendimento educacional especializado.

Não podemos mais fingir que não existem pessoas com deficiência. É preciso aprender com eles, estudar, pesquisar, especializar e garantir que a educação seja realmente para todos. Precisamos mudar o nosso olhar e respeitar as necessidades especiais de todos”.

 

 

FONTE: http://brasil.estadao.com.br/blogs/vencer-limites/emanoelefreitas-aaparj/ 



UMA NEUROTIPICA E UM AUTISTA, CADA MINUTO UM FLASH.

Olá queridos amigos, tenho demorado mais do que gostaria para conseguir sentar e escrever, mas  vida de mãe que trabalha fora é assim, nem sempre 24 horas é o suficiente para fazer tudo o que queremos e muito menos o que precisamos, a segunda parte então é o que mais fica jogado para escanteio na hora de escolher.
Muita coisa tem acontecido na vida profissional, na AAPA, mas o que mais tem ocupado minha mente são os momentos vividos com dois pré-adolescentes em casa. Como sabem sou mãe de Ohanna Kali 14 anos e Eros Micael 11 anos, uma neurotípica e o outro Autista, mas ambos pré adolescentes, com todas as suas dúvidas, complicações, humores controversos, ideias imediatistas e o grande bicho papão da liberdade de opiniões e gostos, mas em todos esses aspectos eles se parecem muito, o que diferencia absurdamente é a necessidade de um ficar livre em seu canto, com seus amigos e suas músicas, enquanto o outro só pensa em ficar em cima, grudado o tempo todo e sempre em busca de carinho, e é ai que minha cabeça dá um nó, pois ao contrário do que todos possam pensar, quem quer ficar agarrado é meu mais novo Eros, um autista, que contrariando tudo referente a sua deficiência, busca em tempo integral a presença da irmã, toda sua atenção, todo seu carinho, todo o seu tempo e de preferência todo o seu pensamento, enquanto tudo o que ela quer, é ficar sozinha, com seu celular, seus amigos, suas músicas, e eu no meio tentando encontrar um termo que fique bom para ambos, e tendo uma grande dificuldade em como lidar com todo esse carinho e necessidade em ter toda atenção possível.
"Adolescente por si próprio já traz todo um conflito interior, mas lidar com a adolescência e seus momentos próprios já é complicado, imagine sendo irmã de um autista." - fala de Ohanna em nossa última conversa, o que me fez pensar como ela se sente com relação ao irmão, perguntei como ela se sentia, e a resposta foi, - " As vezes ele me sufoca, não me deixa nem pensar." retruquei, - então você não gosta do seu irmão? " Não mãe, eu amo meu irmão, mas não é fácil, só queria um momento meu, onde ele entendesse que quero ficar sozinha, mas amo meu irmão, porque sei que esse é o jeito dele de dizer que gosta de mim."
Enfrentar a dúvida do amanhã é muito difícil, cada dia vivemos uma mudança, cada dia uma superação, cada dia mesmo com o coração na mão, enfrentamos juntos o autismo e agora a adolescência e seus mistérios, só o que conforta é que mesmo com todas as turbulências o amor tá sempre falando mais alto.

AUTISMO E DESINTOXICAÇÃO PELO SAL DE EPSOM

Acho que a grande maioria sabe da minha luta para encontrar um caminho contra a agitação e agressividade no autismo, mesmo porque vivo isso em minha casa e sei o quanto é complicado conviver com os altos e baixos do transtorno.
A alguns meses atrás conversando com uma amiga querida a Lu,  também mãe de Autista nível 3, falei do quadro do Eros e ela me falou no banho com sal de epsom e seus benefícios, bom foi aí que comecei a procurar,  mas em cada farmácia que ia me sentia sem saber onde encontrar porque todos me olhavam como se eu Estivesse falando em outra língua,  teve até quem risse e dissesse ah senhora não existe esse negócio não,  pelo menos não no Brasil, O deve ter lá fora,  negócio importado. Bom pessoal,  não é importado não e sim tem no Brasil.
Sal de epsom,  sulfato de magnésio,  sal amargo, vários nomes para o mesmo produto.
E hoje finalmente foi o primeiro banho do Eros com sal de epsom,  como ele não quis sentar de jeito nenhum na baciaé usei a esponja para passar pelo corpo dele durante 15 minutos e isso tendo que cantar,  pular,  fazer brincadeiras mil pra ele não querer sair,  por fim ele gostou da brincadeira e entrou no ritmo, como foi de dia fiz com água fria e isso claro piorou a resistência do Eros porque ele não gosta mesmo de água fria, mas deu tudo certo e após sair não sequei só colocou a cueca e secou naturalmente.
Bom e o resultado?  Foi maravilhoso,  já são 11:14h da manhã e ele está sentado vendo desenho como a muito não via, e sem medicação porque estamos em fase de pesquisa,  então pessoal,  funcionou. Mais uma etapa na desintoxicação do Eros cumprida. Segue as dicas.

O Sal de Epsom também conhecido como Sal de Magnésio ou Sal Amargo, oferece uma série de utilidades e benefícios desintoxicantes para o nosso corpo, ele é um composto mineral natural facilmente encontrado em farmácias. Conheça algumas de suas utilizações:

BANHO DE IMERSÃO –> É um tratamento realizado em Spa’s de todo mundo, ideal para relaxamento muscular. Coloque 2 copos do sal na banheira e fique imerso por 15 minutos. Recomendamos descanso após o banho, ideal fazer antes de dormir. Caso queira uma ação hidratante acrescente 1/2 copo de azeite de oliva ou óleo de bebe na água. Não utilize sabonete neste banho ele interfere na ação do sal.

ESCALDA PÉS –> Coloque 1/2 copo de Sal em uma bacia com água quente, mergulhe seus pés por 20 min.

LAXATIVO NATURAL –> Basta dissolver 1 colher de chá na água e beber em seguida, ele é extremamente amargo, mas funciona muito bem. Promove uma grande limpeza em seu organismo e não provoca cólicas intestinais. Excelente para quem vai dar início a Dieta Detox.

ESFOLIAÇÃO CORPORAL –> Misture o sal com um óleo ou creme de massagem, apenas o suficiente para criar uma pasta. Esfregue suavemente para limpeza profunda dos poros. Enxágüe e seque.

ALERGIA A PICADAS —> Reduz o inchaço e coceira de picadas de insetos. Misture o sal na água fria (2 colheres de sopa para 1 copo) e faça compressas com um pano e aplique sobre a pele.

QUEIMADURAS DE SOL —> Um banho frio com 2 xícaras de sal Epsom reduz a dor e tem leves propriedades anti-inflamatórias.

REDUZ ODORES NOS PÉS –> Em uma bacia mergulhe seus pés em 2 litros de água quente misturado com 1 xícara de sais de Epsom, ajuda a eliminar o odor do pé causada por bactérias. Uma esfoliação antes da imersão torna o resultado mais duradouro. Este mesmo tratamento auxilia no tratamento de fungos.

AUTISMO –> Crianças com autismo podem ter diminuição dos níveis de PST. A imersão em sais de Epsom proporciona relaxamento e deixa a criança mais calma pois o sulfato de magnésio do sal de Epsom é absorvido através da pele durante o banho.

MELHORA O HUMOR –> Tomar banhos de sal Epsom ajuda a desintoxicar o corpo e absorver o magnésio, o que é muito útil para a depressão e ansiedade.

REMOVE A OLEOSIDADE DO CABELO –> Adicione nove colheres de sopa de sal Epsom a meia xícara de shampoo para ajudar a absorver o excesso de óleo e deixar seus cachos limpo.

AVC INTRAUTERINO - PRECISAMOS SABER MAIS.

Essa é uma parte de nossas vidas que ainda parece Estar muito longe de solucionar,  as dúvidas das consequências e o medo de um novo quadro isquemico aflinge meu coração e quanto mais procuro mais percebo que o Eros não é um caso isolado e as dúvidas aumentam, mas como os profissionais ainda não conseguem nos dar uma Luz,  vamos continuar estudando e fazendo exames pra que possamos viver e conviver com o desconhecido.
Esse materiAl retirei do blog de uma mãe que assim como eu e como tantas outras lutam por respostas.

AVC perinatal/ neonatal
Introdução O Instituto Nacional de Doenças Neurológicas e Acidente Vascular Cerebral (AVC) e o Departamento de Doenças Raras, Institutos Nacionais de Saúde dos Estados Unidos da América do Norte (EUA) realizaram, em setembro de 2000, em Maryland, um seminário internacional sobre AVC na idade perinatal e na infância, ambos tratados separadamente devido às diferenças na incidência, causas e evolução. As anomalias cerebrovasculares estão entre as dez principais causas de óbito na infância, com as maiores taxas no primeiro ano de vida, predominando no sexo masculino e raça negra. Gradualmente o relato de incidência de AVC em crianças vem aumentando devido ao aperfeiçoamento das técnicas de imagem. Observa-se também que as causas de AVC variaram nos últimos anos. No passado, infecções, como meningite por Haemophilus influenzae, eram causa comum de AVC em crianças. Atualmente, as doenças cardíacas congênitas, anemia falciforme, coagulopatias, dissecção de artéria carótida e varicela são as etiologias mais freqüentes, porém em mais de um terço dos casos a causa é indeterminada. Em relação ao tratamento do AVC na infância este não está determinado, necessitando de maiores estudos, diferentemente dos protocolos já estabelecidos para pacientes adultos. Já em relação à evolução, mais de 50% das crianças que sobrevivem ao insulto apresentam alterações neurológicas ou cognitivas, com recorrência em 33% das vezes e 5% a 10% das crianças evoluem para óbito. AVC perinatal/ neonatal Epidemiologia O AVC perinatal é definido como sendo um evento cerebrovascular que ocorre entre 28 semanas de gestação a 28 dias após o nascimento. Variações na definição, apresentação clínica e diagnóstico dificultam a estimativa da incidência desta patologia. Temos desde crianças assintomáticas enquanto recém-nascidos até reconhecimento de déficits motores após quatro a cinco meses de idade. No registro canadense de AVC pediátrico, um quarto delas são em recém-nascidos de termo. Em um estudo em crianças com mais de 31 semanas de gestação que tiveram convulsão no período neonatal, 12% apresentaram enfartes cerebrais subjacentes, sugerindo uma prevalência para o AVC neonatal de 24,7/100.000 nascidos vivos por ano em maiores de 31 semanas de idade gestacional, sendo aproximadamente 70% de AVC isquêmico. Com base em registros, o AVC neonatal é reconhecido em aproximadamente 1/4.000 nascidos vivos por ano. Modelos animais de AVC neonatal O cérebro do recém-nascido é vulnerável à isquemia focal. Diferenças específicas na barreira hematoencefálica, na reação inflamatória, na bioquímica e na perfusão-reperfusão do cérebro do recém-nascido representam desafios no que diz respeito ao uso de modelos de animais adultos para o estudo do AVC neonatal. Há um número limitado de modelos animais para o estudo do AVC isquêmico focal em recém-nascidos. O modelo Rice-Vanucci, um modelo de hipoxemia isquêmica por ligadura de carótida comum unilateral em rato com sete dias, é o modelo animal mais usado para o estudo de AVC neonatal. É necessário desenvolver modelos animais para abordar alterações na relação difusão-perfusão e coagulação em recém-nascidos. Fatores de risco para o AVC neonatal As causas de AVC neonatal descritas têm incluído problemas cardíacos, infecção, distúrbios hematológicos, problemas perinatais; no entanto, em um grande número de casos estas permanecem indeterminadas. Foram identificadas alterações de coagulação, incluindo a mutação da fator V de Leiden (fVL-associado à trombose materna e neonatal) e da protrombina, déficit da proteína C, S e antitrombina III em mais da metade dos lactentes e crianças com tromboembolismo cerebral. Estudos recentes sugerem que os distúrbios de coagulação possam ser responsáveis por uma maior proporção de AVC nos recém-nascidos, assim como os fatores maternos são importantes com história prévia de aborto e enfarte placentário (problemas auto-imunes como anticorpo antifosfolípide-anticoagulante lúpico e anticardiolipina) e a hipercoagulabilidade. Evolução e prognóstico do AVC perinatal/neonatal A evolução de crianças com AVC neonatal varia entre os estudos devido a diferenças no tipo de AVC, duração do seguimento, evolução específica e população estudada. Estudos com eletroencefalografia e neuroimagem nos possibilitam vislumbrar conseqüências cognitivas e motoras. As crianças cujo EEG é anormal na primeira semana após o AVC, habitualmente desenvolvem hemiplegia. Trauner e cols. mostraram que crianças com lesões no hemisfério direito têm problemas de percepção de linguagem e no hemisfério esquerdo com a fala, porém estas diferenças desaparecem ao redor dos cinco anos de idade. A taxa de recorrência no AVC neonatal é de 3% a 5% e nas que sobrevivem 33% evoluem sem seqüelas. O estudo de fatores de risco do AVC perinatal, incluindo anomalias hematológicas e auto-imunes, oferece possibilidades promissoras de intervenção e prevenção. Mais importante ainda do que os avanços na pesquisa clínica das doenças cerebrovasculares perinatais é a necessidade da cooperação entre equipes multidisciplinares como obstetrícia, neonatologia, hematologia, neurologia e radiologia.

Fonte : http://www.moreirajr.com.br

SEMANA AUTISMO AAPA 2015

E que semana pessoal,  não posso reclamar porque sempre vejo o lado positivo das coisas,  mas confesso que aprendi muito esse ano e não repetirei no ano que vem os erros,  e como é a vida cada vez aprendemos um pouco mais,  enquanto muitos "grandões" dizem SILÊNCIO! nós gritamos por JUSTIÇA, em uma só Voz,  e essa justiça começou com a Jornada médica no dia 31/04 com a participaçao de profissionais exemplares nas atuações com autistas,  Dra Dayse Serra iniciou falando das intervenções, Dra Geórgia Fonseca abordou a parte imunológica e biológica, Dr Maurício trouxe um tema polêmico e de extrema urgência para nós mães de pré adolescentes a Sexualidade no Autista, e Dr Clay Brites encerrou com outro tema difícil a Psicofarmacologia do TEA, nesse ponto foi tudo brilhante o que não posso deixar de relatar foi a falta de participação dos pais e também dos profissionais da area, mas mesmo assim compreendemos porque a população de Nova Iguaçu não está acostumada em ter esse tipo de possibilidade tão próximo de suas casas,
No dia 01/04 foi outra grande oportunidade,  Workshop de atividades com a cozinha sem glúten,  a Arte em você é o material Adaptado,  no dia 02/04 tivemos a comemoração do dia mundial do autismo onde com grande alegria às crianças e os pais da AAPA puderam brincar e compartilhar momentos de socialização onde agradeço imensamente a participaçao do grupo de arte com os personagens do Frozen,  que nos foi cedido pelo vereador Marcelinho da Crianças que junto a seu amigo falou da alegria que causaria em nossas crianças,  muito obrigada. Aos amigos da pula pula do vovô, que trouxe os brinquedos infláveis patrocinado pelo amigo Vicente e o restaurante Vovo Genaro, ao Instituto MEDUCA representado pelo meu amigo Sadraque Albino, a editora WAK representado pelos queridos Pedro e Leandro que iniciou uma parceria de representação de seus livros com a AAPA, e agradecer ao secretário de Cultura Wagner de Almeida pela colaboração nas estruturas do evento agradecer ao pai Nikison que veio com toda a sua família pra fazer o som do evento.
Foram grandes momentos,  no dia 10/04 retomamos a semana com o II FÓRUM EM PROL DOS AUTISTAS DA BAIXADA FLUMINENSE. Que só contamos com a representante da comissão dos direitos do deficiente da Alerj Rj - que veio para nos ajudar nos debates e em telefone o Deputado Márcio Pacheco presidente da Comissão informou que já na próxima terça feira estará pronto nosso Registro de Utilidade Pública Estadual. Todo o evento foi filmado e será colocado em rede para que todos possam ver e saber as sollicitações do povo, inclusive abordamos a falta de repasse do convênio da Instituiçao que se encontra atrasado desde Janeiro/2015. Ao término todos pediram que fosse feito um ato público com todos os pais para que possamos ter uma resposta sobre os atrasos, a ata estará disponível para todos dentro de 15 dias no site e n Rede social.
No dia 11/04 foi um grande dia,  a Jornada Pedagógica,  contou com mais profissionais de excelência,  abrindo com a Dra Rita Thompson que abordou o treinamento de pais,  Gabriella Parpinelle que falou do comportamento dos autistas,  Luciana Campos sobre tecnologia assistivá para o autista e Lei Assurê com Mediação Escolar todos maravilhosos,  e encerramos com o filme depoimento do pequeno Igor Papagianni, não posso deixar de agradecer ao Amigo Alexandre Azeredo que doou o coffee Break de todos os dias de atividades, a empresa Stimullus de São Paulo que veio com o stand e seus produtos top de linha no desenvolvimento do Autista, a Dna Idalina e a Sra Márcia do Centro Social São Vicente que nos cedeu o auditório para realização do fórum e da jornada,  inclusive iiniciando uma parceria de suporte e orientação junto aos profissionais da creche, quando for necessário,  trabalho esse que já começamos no mês de Março. 
E com o andar da semana e a falta de condições financeiras e de suporte de alguns  tivemos que cancelar o último dia do evento que seria a Ação Esportiva e Social, que ficou inviável e agradecemos imensamente ao Secretário Adriano Santos pelo suporte em tudo desse dia,  a Secretario de Cultura Sr Wagner Almeida, fica para o ano que vem,  mas tivemos uma grande Vitória,  a CAMINHADA EM PROL DOS AUTISTAS na Lagoa Rodrigo de Freitas,  onde a AAPA ficou responsável em parceria com a querida Berenice Pianna,  Sr Ulysses Batista em promover este evento para que todos juntos lutassemos pelos direitos de nossos filhos,  pelos centros especiais,  a clínica escola para o autista e o não fechamento da AAPA devido às dificuldades financeiras,  foi uma bênção total. Agradeço imensamente ao querido deputado Felipe Bornier que nos ajudou com a liberação da caminhada junto a secretaria de ordem pública do estado do Rio de janeiro, pela cartilha do Autista elaborada em parceria com a AAPA e editada pela câmera itinerante no projeto do deputado que Deus o abençoe em cada propósito de seu governo,  ao assessor Thiago Pereira incansável em nós ajudar e sua esposa Daniele gente muito boa e competente no que fazem,  a querida Célia Maria Secretaria do gabinete do deputado um dia te conheço ente entrego a caneca da AAPA com todo carinho,  a querida Geta do Gabinete do querido prefeito Nelson Bornier que nos ajudou com o Onibus para levar as famílias pra caminhada,  a empresa Vera Cruz e ao seu responsável Sr Júnior Peçanha muito obrigada,  ao motorista e ao supervisor pela recepção,  ao Sr Márcio do estacionamento da Lagoa que não nos cobrou nada,  sucesso pro Sr e pro seu sobrinho,  ao Guarda de trânsito Sr Pedro foi de uma responsabilidade mas também de uma sensibilidade o Sr foi nota mil, aos pais AAPA sem vocês não somos nada,  a AAPA é de vocês e pra vocês.
E em nome de todo a nossa equipe,  eu Emanoele Freitas,  Wanya Leite , Alex Fabiano, Talita Lopes,  Geane Silva,  Elaine,  Carlos,  Carol,  Patrícia,  Alessandra,  Rosa,  Anatiele,  Janaína, Larissa,  Luciana,  Sonia, Roberta e as nossas 150 crianças e familiares o nosso muito Obrigada. E que venha a SEMANA AUTISMO AAPA 2016.

VENCENDO O DESAFIO DO MEDO...

Quantas vezes me perguntei, porque funciona com os outros e não com meu filho? Como posso ajudá-lo se não sei quando vai começar a crise? E hoje tive um desses momentos de reflexão e vivência.
Só quem tem um filho autista compreende outra mae de autista e só quem tem um filho autista com agressividade pode entender o que é o medo de se expor a uma crise e ainda mais na Rua, mas o dia de hoje foi especial,  levantei as 3 horas da manhã pois o Eros acordou e não dormiu mais,  e as 5 da madruga estávamos tomando banho e foi quando decidi que ele iria comigo pra caminhada em prol dos autistas,  e que mesmo com medo eu íria conseguir, as 6 estávamos na Rua, e logo no caminho começou a agressão e o descontrole,  primeira crise solucionada com ajuda de outra mãe,  Eros está crescendo e com isso suas forças também,  chegamos, e aí internamente a pergunta vai descer?  Vai corre o risco?
Resposta,  sim, mas um sim cheio de receio, seguimos e ao ver s quantidade de brinquedos expostos a apreensão, não tardou e mais uma crise começou mas dessa vez com muitos chutes,  arranhões,  mordidas e puxões de cabelo, ao ponto de doer muito e me levar as lágrimas, mas ali não via Perigo haviam vários Eros,  em busca de ajuda e solução da falta de suporte do Governo,  segundo crise solucionada com mais dificuldade, eu acredito na melhora e tento pela terceira vez e dessa vez foi bem mais grave,  arrancando um bom tufo dos meus cabelos,  derepente sem que eu ou os que me ajudavam pudesse segurar a tempo,  e aí nao teve jeito,  seguimos de volta para o ônibus.
Conseguimos acalma lo de novo e dessa vez com o medicamento dele, abençoado Dramin B6, e aí acalmou de vez,  vejo a possibilidade de participar pelo menos da abertura da caminhada que é por ele,  pra ele é por todos os nossos meninos e meninas autistas,  pelos nossos Direitos,  e mais uma vez vou as lágrimas por cansaço,  pelo emocional abalado por lutar sozinha por essa causa que literalmente me causa dor e sangue, mas o sangue externo não afeta tanto quanto a incerteza do que será no futuro,  futuro esse que Vivo hoje pois não quero vê-lo piorar,  ou quem sabe eu não aguentar, e só uma pergunta naqueles momentos,  como vou te ajudar filho? Como vou descobrir o que te aflige? Como vamos superar se nem os médicos conseguem entender pporque nenhum medicamento surte efeito e te acalma para que entenda?
Hoje foi um dia muito importante,  não só pela caminhada,  não só por ter conseguido cumprir a Semana autismo AAPA pelo segundo ano,  mas porque eu consegui vencer o desafio do medo, da vergonha,  da dor,  porque hoje a coragem sobrepôs e mesmo com tudo você saiu comigo na Rua para um evento,  mesmo eu sabendo de tudo o que vem passando e o que me esperava caso tivesse uma crise. E chegamos aqui.

EVENTOS VAMOS DIVULGAR PESSOAL

Esse ano começou com vários projetos e promete ser muito bom,  adquirir conheccimento, divulgar o autismo,  a AAPA,  meu trabalho que amo.
Espero que ainda venham mais trabalhos e coisas boas para todos nós,  vamos que vamos pessoal!Contatos 99114-5973 emanoele@aapa-autismo.org.br