quinta-feira, 30 de julho de 2015

O BPC LOAS NÃO É UM BENEFÍCIO DO DEFICIENTE? ATÉ QUANDO SERÁ VISTO COMO DA FAMILIA INTEIRA?

Bom dia queridos amigos, espero que estejam todos aproveitando o dia com prazer e alegria. Bom na matéria dessa semana resolvi escrever sobre algo que vem me consumindo em desagrado e aborrecendo com o descaso.
O tão famoso BPC-LOAS, e sua real função nesse país em que vivemos. E como pessoa atuante nesse processo de orientação das famílias e para suporte dos que precisam não dá mais pra ficar calada e esperando ver mais famílias tendo o direito de seus filhos negados por políticas arcaicas e miseráveis, porquê é assim que funciona o nosso sistema de analise previdenciário, você praticamente precisa declarar pobreza absoluta, mas o que eles nunca irão assumir é que o benefício não é para os pais e irmãos e sim para a pessoa com deficiência, aquela que esta impedida(o) de trabalhar e que em inúmeras vezes faz uso contínuo de medicamentos caríssimos para que possa manter sua vida. 
Então como sempre faço vamos desenhar usando o exemplo que tenho na minha própria casa.
 
medicamento e Suplementos do Eros 
 Doses diárias 3 vezes ao dia, alguns aqui são dobrados os vidros pra durarem um mês e todos esses são de uso contínuo. Todos eles pagos com o benefício dele. O que mais o benefício paga? Após esses vidros apenas o plano de saúde dele e ai caros amigos sobram por mês para ele apenas $100,00 para que possa ver o mais necessário e primordial na dieta dele sem lactose e com redução de glúten. Creio que não dá pra muita coisa.
Muitas famílias tem chegado a mim pedindo ajuda porque suas solicitações de benefício tem sido negado, e as orientações são péssimas, já ouvi de tudo, que a família tem que declarar pobreza, que precisam praticamente passar fome, o que não deixa de ser verdade infelizmente, nossa realidade brasileira é de que o benefício é para toda a família e não para o deficiente, porque é pra isso que serve o benefício, para as necessidades dele, pelo menos aqui em casa, porque o mínimo das necessidades dele já leva todo o valor disponível e ainda é preciso acrescentar. Vejo diversas famílias que não conseguem dar um atendimento diferenciado mesmo quando os filhos precisam e quando vamos recorrer ao ministério publico praticamente somos virados do avesso pra ter certeza de que precisamos custear tudo isso mensalmente, isso para ter direito ao LOAS, não é errado averiguar, claro que não, realmente temos vários e vários casos de pessoas que não precisam de nada do que é pedido ao governo, mas mesmo assim, pedem, para vender, para ganhar dinheiro ilícito ou para apenas fraldar o sistema, mas por causa dessas pessoas, famílias se veem obrigadas a desistir de mais da metade da vida para custear o tratamento de seus filhos autistas, não sobra dinheiro para lazer, roupas, brinquedos, nada disso, mas todo sacrifício vale, só pela alegria de ver ele mais calmo, falando melhor, tendo condições de ter uma vida saudável, criando sua autonomia como qualquer cidadão tem direito.
Enquanto o beneficio for encarado como algo para a família inteira, mães continuaram sem poder trabalhar, pais continuaram se matando de trabalhar, crianças continuaram sem seu tratamento adequado e nosso pais continuara incentivando ao gasto público indevido, porque o dinheiro está nas mãos de poucos, enquanto nós que precisamos dele, continuaremos dependendo de familiares que nos ajudem, de amigos que doam, ou como sempre digo para todos, lutarmos até o fim e comprovar a necessidade do beneficio para nossos filhos, pra ELES, dinheiro DELES, para uso e beneficio DELES e só assim poderemos seguir.

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segunda-feira, 20 de julho de 2015

O Brasil não está pronto para a inclusão total - ENTREVISTA PARA O BLOG DO ESTADÃO DE SÃO PAULO

Luiz Alexandre Souza Ventura
16 julho 2015 | 14:01

Emanoele Freitas, presidente da Associação de Apoio à Pessoa Autista (AAPA) do Rio de Janeiro, explica a importância do mediador escolar na educação da criança com deficiência. “A autonomia pode ser obtida dentro do ambiente escolar”, diz a pedagoga.

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O que você precisa saber sobre pessoas com deficiência

“Ensinar uma criança com deficiência não é perda de tempo. Precisamos enxergar o ser humano antes da deficiência e priorizar as etapas corretas desse aprendizado para garantir a autonomia, que pode ser obtida dentro do ambiente escolar”, defende a pedagoga e presidente da Associação de Apoio à Pessoa Autista (AAPA) do Rio de Janeiro, Emanoele Freitas. “Falta avaliar a individualidade. O excesso de alunos atrapalha. E a grade curricular com vínculo à idade cronológica, sem avaliar a idade cognitiva, também dificulta. Essa é uma realidade tanto no ensino público quando no privado. Por isso, a presença de um mediador é muito importante”, diz a educadora.
O mediador escolar é um especialista no atendimento da pessoa com deficiência dentro do ambiente escolar. Esse profissional atende necessidades sociais entre alunos e professores. “É um trabalho feito na sala de aula”, explica a pedagoga. Para crianças com deficiência intelectual, auditiva e visual, como autistas, pessoas com a Síndrome de Down e até dislexia, ele usa técnicas e adaptações para melhor compreensão da matéria. “O mediador faz uma análise de comportamento, mas tem de haver empatia, porque ele sabe sobre a situação emocional e familiar. É um trabalho de inclusão”, diz Emanoele Freitas.
A pedagoga cita dois exemplos. “Há o caso de um adolescente com autismo, não vou citar o nome, que estuda em escola pública e que já entrou na fase da leitura, com apoio da família, da escola e de uma terapeuta, e que usa o caderno tríade (que registra os detalhes sobre o progresso). Entretanto, soubemos de uma escola particular que solicitou retirada de aluno de 4 anos, com autismo moderado, com base somente em laudo, porque eles já haviam cumprido a cota. E esse aluno não precisava de mediação. Ele está atualmente em uma escola público e a mãe me disse ‘nunca pensei em colocar filho em escola pública e nem que ele ficaria tão bem’. Por isso, podemos afirmar que o Brasil não está pronto para a inclusão total”, afirma a presidente da AAPA/RJ.
Emanoele ressalta que as escolas precisam atender a todas as exigências da lei. “Evidentemente, é necessário a capacitação, e o PPP (Plano Político Pedagógico) exige a capacitação contínua, com base no PNE (Plano Nacional de Educação). O trabalho é recente no Brasil, a partir de 2008, mas outros países tratam do assunto desde 1994. Existe muito descaso e há famílias que desistem, mas é lei, é um direito’, conclui a pedagoga.
Emanoele Freitas, presidente da Associação de Apoio à Pessoa Autista (AAPA) do Rio de Janeiro. Foto: Reprodução

Abaixo, um texto sobre a mediação, assinado por Emanoele Freitas.
“Mediação é um tema muito importante para aqueles que lidam com pessoas com necessidades especiais. Mas isso ainda gera dúvidas tanto em pais quanto em profissionais da área. Muitos não sabem como se posicionar com relação a isso.
Aqueles que mais precisam são as pessoas com deficiência física com imobilidades ou necessidades extras de suporte, com dificuldade de aprendizagem, com deficiência intelectual, visual ou aditiva, além daqueles com Transtornos Globais do Desenvolvimento. Todos esses estão dentro de um padrão de avaliação e necessitam de um profissional especializado em conduzir os aspectos pedagógicos, sociais e físicos.
Todos pensam que o mediador é para um longo período de atividade. Porém, seu papel é o de conduzi-los a um bom entendimento de classe, das atividades, de seu convívio, suas necessidades específicas e do suporte dentro e fora da sala de aula. Para tal, promove-se a integração da criança com os demais e a inclusão nos aspectos educacionais.
Por esse motivo, é necessária a avaliação e a comprovação das necessidades especiais para que possamos ter esse profissional em nível governamental. É também obrigação da escola arcar com o custo desse serviço, pelo simples fato de estar inserida no seu Plano Político Pedagógico (PPP) a promoção da igualdade de direitos e atendimento adequado a todos.
Para fazer uma comparação, quando se vai a um laboratório fazer um exame, você procura qualquer um ou escolhe aquele que tem o certificado de que é idôneo, ou seja, com profissionais capacitados e com pleno conhecimento no que estão fazendo? A resposta é bem simples.
Então, por que a escola tem que ser de qualquer forma? Por que os profissionais devem apenas se formar, mas não se especializar? Professor é a profissão que nunca deveria parar de estudar. Afinal, formamos todos os outros profissionais. É preciso repensar a instituição de ensino e a carreira. Não se pode visar somente o lucro. Não se pode querer formar apenas cidadãos que sejam neurotípicos, ou seja, que não possuem deficiências.
Como defesa, temos um decreto, do dia 27 de dezembro de 2014, complementar a Lei Berenice Pianna, Lei nº 12.764/2012. O parágrafo único é enfático: em casos de comprovada necessidade, a pessoa com transtorno do espectro autista incluída nas classes comuns de ensino regular, nos termos do inciso IV do art. 2o, terá direito a acompanhante especializado.
Não estamos aqui para tapar o Sol com a peneira. Para isso, é preciso cobrar mudanças. Caso contrário, infelizmente, vamos continuar desse mesmo jeito. As leis são lindas, mas precisam ser cumpridas. É importante que a população seja atuante e cobre mais.
O mediador ou profissional especializado em educação especial é de necessidade transitória para essas crianças e jovens. Isso não é de agora. Há mais de 40 anos defende-se a capacitação em atendimento educacional especializado.
Não podemos mais fingir que não existem pessoas com deficiência. É preciso aprender com eles, estudar, pesquisar, especializar e garantir que a educação seja realmente para todos. Precisamos mudar o nosso olhar e respeitar as necessidades especiais de todos”.
 
 


UMA NEUROTIPICA E UM AUTISTA, CADA MINUTO UM FLASH.

Olá queridos amigos, tenho demorado mais do que gostaria para conseguir sentar e escrever, mas  vida de mãe que trabalha fora é assim, nem sempre 24 horas é o suficiente para fazer tudo o que queremos e muito menos o que precisamos, a segunda parte então é o que mais fica jogado para escanteio na hora de escolher.
Muita coisa tem acontecido na vida profissional, na AAPA, mas o que mais tem ocupado minha mente são os momentos vividos com dois pré-adolescentes em casa. Como sabem sou mãe de Ohanna Kali 14 anos e Eros Micael 11 anos, uma neurotípica e o outro Autista, mas ambos pré adolescentes, com todas as suas dúvidas, complicações, humores controversos, ideias imediatistas e o grande bicho papão da liberdade de opiniões e gostos, mas em todos esses aspectos eles se parecem muito, o que diferencia absurdamente é a necessidade de um ficar livre em seu canto, com seus amigos e suas músicas, enquanto o outro só pensa em ficar em cima, grudado o tempo todo e sempre em busca de carinho, e é ai que minha cabeça dá um nó, pois ao contrário do que todos possam pensar, quem quer ficar agarrado é meu mais novo Eros, um autista, que contrariando tudo referente a sua deficiência, busca em tempo integral a presença da irmã, toda sua atenção, todo seu carinho, todo o seu tempo e de preferência todo o seu pensamento, enquanto tudo o que ela quer, é ficar sozinha, com seu celular, seus amigos, suas músicas, e eu no meio tentando encontrar um termo que fique bom para ambos, e tendo uma grande dificuldade em como lidar com todo esse carinho e necessidade em ter toda atenção possível.
"Adolescente por si próprio já traz todo um conflito interior, mas lidar com a adolescência e seus momentos próprios já é complicado, imagine sendo irmã de um autista." - fala de Ohanna em nossa última conversa, o que me fez pensar como ela se sente com relação ao irmão, perguntei como ela se sentia, e a resposta foi, - " As vezes ele me sufoca, não me deixa nem pensar." retruquei, - então você não gosta do seu irmão? " Não mãe, eu amo meu irmão, mas não é fácil, só queria um momento meu, onde ele entendesse que quero ficar sozinha, mas amo meu irmão, porque sei que esse é o jeito dele de dizer que gosta de mim."
Enfrentar a dúvida do amanhã é muito difícil, cada dia vivemos uma mudança, cada dia uma superação, cada dia mesmo com o coração na mão, enfrentamos juntos o autismo e agora a adolescência e seus mistérios, só o que conforta é que mesmo com todas as turbulências o amor tá sempre falando mais alto.